MODY-диабет. Есть у кого-то?

[Клетка]

Добрый день! Меня зовут Анна, мой 1.5 годовалый сынишка заболел диабетом. Диагноз поставили месяц назад. Еще у нас подозревают MODY-диабет, т.к. не нашли антител к бета-клеткам. Мне интересно узнать есть ли на этом форуме детки с подобным диагнозом?

[Клетка]

Неужели ни у кого нет такого диабета? А есть дети. у которых не нашли антител к бета-клеткам?

[Гаянэ]

Клетка
Интересно. У нас есть антитела... Думаю, откликнется кто-нибудь, подождите ещё чуть-чуть:)

[Клетка]

Гаянэ, спасиб.

[ENI]

У нас тоже не нашли антител к бета-клеткам. Нет и антител GAD. А С-пептид 1,9 при норме 0,36-3,6 (сдавали в ЭНЦ). Ну и что? СД 1 типа классический вариант. Больница, реанимация, инсулины новорапид и лантус. Сейчас на помпе. Медового месяца не было. Никакие диеты, травы не помогают, если вы об этом спрашиваете. Без инсулина сахар не удержать. Врачи говорят, что видимо у нас причина возникновения диабета - не аутоимунного характера. А почему - никто не знает.

[Клетка]

ENI, дело не в том что без инсулина сахар не удержать...MODY-диабет требует коррекции не только инсулином, но и сахароснижающими таблетками. А где вы сдавали на антитела? И в какой больнице лежали?

[Lelikk]

Аутоимунная атака бета-клеток не является единственной причиной СД1. Где-то я видел в инете наглядную схему, где была указана ветка - что-то типа "нарушение регуляции от гипофиза".

IMHO - у всех таблеток гораздо больше побочных эффектов, чем у инсулина.

[Клетка]

Lelikk, м.б., спорить не буду, НО если MODY-диабет корректировать только инсулином, то эффект будет хуже, чем от комбинации таблетки+инсулин. Вообще-то так во всем мире лечат...кроме России, видимо.

MODY-диабет вызывается "поломкой" гена....я считаю, что ребенок должен знать, что он явлляется носителем "деффектного" гена, да и мы с мужем еще хоти иметь детей.

[ENI]

Клетка, сдавали на антитела и С-пептид в Эндокринологическом центре на ул.Дм. Ульянова в Москве, а лежали в больнице №67. Когда сын заболел, ему было 15-ть и его отвезли по "скорой" во взрослую больницу. Лечиться таблетками никто никогда даже не предлагал. Сразу- инсулин, так как попали с сахаром выше 30.
Мне кажется, комбинировать инсулин и таблетки будет довольно сложно- как всё просчитать? Уж что-то одно.

[Клетка]

ENI, мы тоже сдавали там же (в их детском отделении на Каширке) и у нас тоже нет антител ни к бета-клеткам, ни к инсулину, НО сам заведующий отделением сказал нам, что у них плохая методика и порекомендовал пересдать у Тимофеева. Мы пересдали, результата ждем в четверг.
Я ничего не могу сказать по поводу комбинации таблетки-инсулин - опыта нет. Конечно же инсулин нужен. У нас еще клиническая картина была нетипичная: сначала СК был низкий, а ГГ 12, потом на фоне инсулинотерапии СК вырос до 36, но ацетона не было. Врачи именно поэтому подозревают у нас этот вид диабета. Ну и возраст у нас нетипичный (хотя, много деток в этом возрасте заболевает).

[Клетка]

ENI, мы были у всех "представителей" московской эндокринологии: Касаткина, Петеркова, Демидова, Тюльпаков. И только Тюльпаков сказал нам про это. Он коллега Тимофеева, а Тимофеев - это то, на что надо надеется российским диабетикам. У него сын болен диабетом. У него другой взгляд и другой подход.

[ENI]

Клетка, извини, если я немного не догоняю. Но я не понимаю, что нам даст название -MODY или СД1. Например, у тебя анализы опять будут отрицательными, и что? Вам пропишут таблетки? Или в таком случае можно как-то лечить диабет? Кстати, а вы сейчас пьете таблетки?
Мы показывали эти анализы двум врачам- в РДКБ Волкову и еще иммунологу. И оба сказали, ну такой у вас диабет, ну что делать, но ситуацию-то не изменить.
Клетка, напиши потом результаты повторных анализов, интересно, или скинь инфу в личку.

[Клетка]

ENI, я сама точно не знаю, т.к. дигноз MODY у нас еще не стоит и лечение соответственно не проводится. Ну инсулин мы получаем само собой.

Мое видение проблемы таково. Диагностированный MODY дает нам такие преимущества:
1. более грамотная компенсация спомощью не только инсулина, но и других медикаментов; проблема в том что у таких больных бета-клетки не умерли и часто "шалят" своим инсулином.
2. планирование следующей беременности (моей) и планирование беременности будущей супруги моего сына: тщательный генетический контроль, вплоть до ЭКО. Врачи нам сказали, что риск рождения второго ребенка с диабетом у нас не велик, НО если наш сын болен действительно MODY, то риск у нас просто огромен!
3. более радужная перспектива полного излечения, т.к. наибольший научный прогресс наблюдается именно в лечение НЕаутоиммонного диабета.
4. ну и сомнительная перспектива более легкого течения и более низкого риска осложнений, т.к. 4 из существующих 6 видов MODY протекают легче, хотя оставшиеся два (очень редко встречаются) текут как тяжелый диабет.

[elena123]

Клетка
Прочитала написанное от Вас и вспомнила про один случай тут в Болгарии, о котором читала на одном из форумов.
То о чем сейчас напишу, происходило весной 2005 года.
Ребенку было 2 месяца когда открыли диабет. Антител не было, т.е. диабет считался не автоиммунным. В тот момент ребенок был уже 8 месяцев на инсулине. Компенсация не удавалась. Тоже ставили МОДИ-диабет.
Мама ребенка, ищя информацию в интернете, наткнулась на какое-то сообщение генетической лаборатории в Англии, где изучали не автоиммунный диабет.
Родители с большим трудом уговорили лечащего врача помочь им отправить их и ребенка кровь в Англию. Отправили курьерской почтой.
Ответ был такой - диабет ни 1, ни 2 типа и не МОДИ, а мутация Kir 6.2.6 - так мама писала на форуме и, как ей объяснили, у ребенка есть непроходимость канальчика какого-то там речептора в Вета-клетках.
Вобщем назначили им лечение таблетками Маниила. Переходили с инсулина на таблетки постепенно.
Когда полностью переход осуществили, сахар нормализировался. Самые высокие стойности стали до 8 ммол да и то при прорезании зубов или когда болел ребенок.
Мама в тот момент (2005 год) писала, что их случай 17-й. Мне не понятен только тот момент, где она писала, что можно совсем с инсулина уйти, если ребенок заболел в течении 6-ти месяцев с момента рождения. В то же время писала, что они были самыми маленькими, из тех 17 человек, Перед ними был ребенок 3,5 лет, а самый взрослый 57 лет.(вот тут-то и непонятно).
Ниже пишу адрес лаборатории в Англии, который мама на форуме написала.
http://www.ex.ac.uk./diabetesgenes/

[Гаянэ]

elena123
Может имелось в виду, что "диабет новорожденных" проходит с частотой 50/50? Это действительно верно.