Познакомилась с молодым человеком, а заодно и с СД1

[KTN]

Это все называется HLA-типирование генов DRB1*, DQA1*, DQB1*

Спасибо за информацию!
Я тут почитала на форумах дискуссии на тему: "А есть ли смысл сдавать данный анализ? А если скажут, что риски высоки...Что же теперь не рожать что ли?"
Я бы наверное после такого заявления, спать точно спокойно перестала бы
Вот и у меня назрел вопрос...
landwalrus, если бы вы по результатам анализов попали в группу повышенного риска, что изменилось бы?

[landwalrus]

KTN, а вот это уже сложный вопрос. Согласен, что иногда лучше не знать и положиться на волю случая. Многии так и делают, и в чем-то они правы. Никио не даст никаких гарантий. С высоким риском можно не заболеть, а можно и от здоровых родителей заполучить СД.
Если конкретно к нам, то при высоком риске мы были готовы на ЭКО и донорскую яйцеклетку. Но мы основывались на генном анализе от жены, по которому риск диабета для нее был максимальным. Она и боялась передать этот максимальный риск ребенку. Так что не спала бы она без этого теста, притом всю свою жизнь.

[KRONa]

KTN, знаете, для взвешенного принятия решения - рожать или не рожать ребенка в случае, когда заведомо повышен риск СД1 у него, гораздо важнее и продуктивнее "собирание" информации по самому СД, а не по всевозмжным процентам-вероятностям и точек зрения других людей на эту проблему. Вот займетесь всерьез этим заболеванием, нюхнете, как говорится, что это такое - и декомпенсация, и компенсация, и пути и цену её достижения, и т.п. - и решайте, готовы ли вы принять разные варианты событий. Кто-то чужих детей-инвалидов усыновляет, а кто-то своих в интернаты сдает. Для Вас-то что изменит чьё-то решение? Если Вы получите большинство откликов на форуме "не бойтесь ничего, вот у меня (у мужа, у жены, у обоих) СД1, а ребенок (два, три ребенка) здоровы", Вам будет спокойнее и проще принять решение рожать, а попадёт ваш ребеночек в "неудачный" процент - и что? Обида на "неправильные советы", крах надежд, конец света? Или - себя в руки, голову на место, и вперёд, счастливой полной семьёй, с желанным ребенком (ну, не таким здоровым как многие, но мы-то, родители, врачи, друзья на что?!) А если статистика покажет, что у большинства таких родителей дети все-таки заболевают СД, это отвратит Вас от мысли вообще рожать от отца с СД1, ведь кто-то может и так решить, если существует хоть малейший риск чего-либо?... (Я знала девушку, она просто очень худенькая была, дак в принципе рожать не хотела : "ты посмотри на меня, я ж его не выношу, да я ж его не вырожу, да что это за ребенок получится, и как мне всю жизнь над ним слезы лить да еще и похоронить раньше себя". , и что - влюбилась, замуж вышла, родила (еще и за сорок лет!), замечательный ребенок, счастливая семья!) Понимаете, это ж будет ВАШ ребенок и ВАША жизнь с ним, и только ВЫ, в первую и последнюю очередь, должны выбрать путь, каким Вы по жизни пойдете. А для этого надо хорошо представлять, с чем имеете дело, и это в Ваших руках. "Базовые" знания у Вас уже есть - дети с СД1 рождаются как у здоровых родителей, так и у диабетиков; здоровые дети рождаются от них же; Ваша "личная вероятность "- 50% (СД1 либо будет, либо нет, как ни крути и ни складывай эти проценты); люди с СД1 - обычные люди, живущие долго и счастливо при условии хорошей компенсации; хорошая компенсация - не миф, а реальность, и она достигается у кого-то проще и быстрее, у кого-то труднее и дольше, обходится кому в копейки, кому дороже; и это не требует отказа от "нормальной человеческой жизни", но и "по-щучьему веленью" тоже не получается. Чем лучше изучите проблему, тем правильней определитесь с выбором; а результаты генетического анализа... Вот стоите Вы с этой бумажкой, где написано : "риск средний". Или "риск высокий". Или "очень низкий" или "очень высокий" - и что дальше-то??? Запрос в "небесную канцелярию" - ну скажите же мне, будет у моего ребенка диабет, или нет!? Не будет? А что ещё тогда может быть?"

[Сава]

Добрый день!
А вот у меня ситуация к сожалению совсем другая. Познакомилась с мужем когда мне было 16 ему 18 лет. И все, как говорится любовь навсегда, о своем диабете он мне сообщил сразу, на что я отреагировала нормально, но вот мои родители были очень против. Так что замуж вышла без одобрения родителей. Дальше все встало на свои места, родители его очень полюбили и все вроде нормально:появился ребенок, купили квартиру, хорошая работа у мужа у меня, машина и так далее.... Что касается диабета, то он никогда за ним не следил, к врачу ходил только за рецептами, и на здоровье не жаловался. НО в сентябре 2011 года ему диагностировали ХПН не требущий диализа. Но мы не отчаевались стали искать доноров и так далее. В феврале госпитализоравали с плохими анализами на операцию для перенатального диализа. Но после операции он не пришел в себя(внутренее кровотечение) ЖИЗНЬ РУХНУЛА.Хотела сама из жизни уйти, до сих пор не живу а существую...... И вот новый удар в июле нашей доченьке ставят СД1 типа. Сами врачи в шоке ( так что можно легко попасть в эти 5-7 %)...................
Не хочу пугать и настраивать писеместично, но это моя история...........

P.S. Если все вернуть назад, я некода не стала бы менять свою судьбу и все бы прожила заново, только вот изменила бы одно, это введение диабета мужа...

[KTN]

Сава, спасибо за Вашу историю! Очень хочется Вам пожелать всего самого доброго! Жизнь продолжается и надо двигаться дальше! У Вас есть дочка и это прекрасно!
Честно говоря, чем больше знакомлюсь с болезнью СД, тем больше понимаю, что эта болезнь сильнее и чаще побеждает(

[Egrey]

Сава, вопрос возникает, по прочтении вашего поста, а как у мужа с компенсацией было?

[Сосенская Мария]

Egrey, ну ясно же написано:

Что касается диабета, то он никогда за ним не следил,

[Egrey]

Просто разговор, как говорит молодежь, ниачём... никто не знает, откуда и почему начинается СД1, есть разные версии - и вирусные, и диетические (кормление молоком), и наследственные... и все они - только версии... а за бабло вам те же "исследователи -генетики" всё что угодно нарисуют... вот хитрые эндокринологи и дают 3-7% - чтоб не отвечать, ведь до 50% - тыканье пальцем в небо... то ли будет, то ли нет... но ответить - **** - не могут, ведь всё таки они "специалисты", получают за это зарплату, и что чтоб не выглядеть профанами держаться за эти 3-7%...

[KTN]

Друзья, помогите мне разобраться вот с каким вопросом...Почему для оценки состояния больного СД1 первым делом спрашивают показатели ГГ? Ведь это показатель крови, отражающий среднее содержание СК за период времени! Если СК был, например 3 и 9, то среднее значение будет 6, т.е. абсолютно нормальный показатель! Но при этом разовые замеры могут выходить за пределы верхней и нижней границы нормальных показателей...

[dewka2]

http://wiki.dia-club.ru/%D0%B2%D0%BE%D0 ... BE_hba1c?s
http://www.diabeteschart.org/intlbgchart.html

[KTN]

И снова здравствуйте!
Много времени прошло со дня создания данной темы, вопросов было больше чем ответов, поэтому я тщательно изучала данный форум, плотно взялась за своего мч в плане компенсации , и положительная динамика явно на лицо!
Ну во-первых, он стал ежедневно по 5-6 раз мерить сахар, при этом раньше мне приходилось ему напоминать об этом, то сейчас он сам втянулся и делает это "на автомате") Последний ГГ=7,3 (до этого 8,3). Во-вторых, у него появилась огромная мотивация - наши отношения, которая заставила его более ответственно взглянуть на свое здоровье, на компенсацию диабета, на совместное будущее. Мой мч бросил курить, стал меньше употреблять спиртные напитки, пересмотрел рацион своего питания. И конечно меня это не может не радовать) Конечно еще много над чем надо работать, но мы будем стараться изо всех сил И иногда прибегать к Вашей помощи, уважаемые форумчане ))
Вопросы у меня появились следующего характера.
Мой бойфренд сдал анализы в поликлиники (общий анализ крови, биохимический анализ крови, общий анализ мочи), прошел УЗИ почек, сосудов ниж.конечностей, щитовидной железы, УЗИ брюшной полости, проверил глазное дно. Результаты таковы: почки в норме; сосуды ниж.конечностей в норме; нашли ожирение печени, сказали, что из-за лишнего веса (при росте 177, вес 95 кг), назначили таблетки (название, к сожалению, не помню). С лишним весом прям беда...вроде и питается правильно, в основном овощи, диетическое мясо, рыба, после 19-00 не кушает, а вес не уходит((( Все таки, грешу на перекол доз инсулина...частенько бывает, особенно когда в поликлинике выдают разный инсулин, приходится подстраиваться и не без промахов. Щитовидка увеличена в пределах нормы. Теперь что касается анализов мочи и крови. Все показатели в норме, за исключением: повышен уровень мочевины в крови (8,51 ммоль/л, при норме от 2,80 до 7,20 ммоль/л); повышен холестерин общий, холестерин-ЛПОНП и холестерин-ЛПНП. Врач данные отклонения никак не прокомментировал, просто выдал результаты на руки и все "получите-распишитесь" . Уважаемые форумчане, может быть Вы поможете расшифровать результаты анализов? Стоит ли беспокоиться, может быть для полноты картины сдать еще что-то?

[KRONa]

(при росте 177, вес 195 кг),

Не "очепятка"? Может, 95 кг? Ато все очень серьезно , весом надо заниматься.

грешу на перекол доз инсулина

Инсулин калорий не содержит и сам по себе вес не увеличивает.

[KTN]

Крона, очепятка конечно) Вес 95 кг.
Просто получается, что из-за перекола доз инсулина приходится заедать его потом, чтобы не было гипы (в нашем случае запивать сладким чаем, соком). Я об этом прочитала в одной из тем форума. Говорят, что еще когда бросаешь курить, можно вес набрать, но с тех пор прошло уже больше 6 месяцев...

[Фантик]

KTN, Вы прямо техприёмку объекта осуществляете...
Если хотите что-то от меня услышать, не поленитесь, воспроизведите всё циферки с анализов сюда. Особенно интересны анализы почечного направления. Неплохо было бы и название лекарства от жирового гепатоза узнать, там разное прописывают.

[KTN]

Неплохо было бы и название лекарства от жирового гепатоза узнать

лекарство называется Фосфоглив.

Что касается перечня анализов почечного направления, то из этого списка есть только биохимический анализ крови, общий анализ крови и общий анализ мочи.
Сегодня вечером постараюсь выложить.