Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 30 апр 2017, 15:56

Здравствуйте. Неделю назад у нашего малыша (2,5 года) обнаружили сахарный диабет 1 типа. Сейчас он с мамой лежит в больнице, ему никак не могут понизить уровень сахара. Мы с женой думаем, куда обращаться дальше. Волнуют следующие вопросы:
1) В какой стране лучше всего лечение этой болезни (Германия, Израиль и т.п.)? Стоит ли выезжать за рубеж или достаточно в России лечиться?
2) В какой больнице лучше всего лечиться (без шарлотанства)?
3) Какие методы лечения на сегодняшний день самые эффективные?
4) Стоит ли доверять таким вещам как клеточная терапия или единственно эффективным остается трансплантация поджелудочной железы ?

Откликнитесь, пожалуйста, у кого был опыт. Заранее спасибо.

Алексей
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Сосенская Мария » 30 апр 2017, 18:56

Alexey_lih, посмотрите эту тему: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 61&t=13711
Alexey_lih писал(а):3) Какие методы лечения на сегодняшний день самые эффективные?

ТИИТ: http://juri.dia-club.ru/
Alexey_lih писал(а):4) Стоит ли доверять таким вещам как клеточная терапия или единственно эффективным остается трансплантация поджелудочной железы ?

Трансплантация ПЖ применяется обычно вместе с трансплантацией почки, когда уже нечего терять.
Трансплантация бета-клеток при аутоимунном СД1(а у ребенка это именно такой вид СД1) не даст резльтата (а если и даст, то на короткое время) потому что аутоимунный процесс, погубивший свои бета-клетки точно также погубит и донорские.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66491
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение malvina666777 » 30 апр 2017, 19:03

Alexey_lih, самое нужное на что вы сейчас можете потратить средства, это приобрести систему непрерывного мониторирования глюкозы крови, вещь незаменимая и очень помогает увидеть реальное движение сахаров и сокращает количество проколов пальцев. А тратить деньги на самых умных врачей и клиники не советую, читайте информацию с этого сайта, тут гораздо больше чем знают врачи, что в России, что за границей..

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение

За это сообщение автора malvina666777 поблагодарили: 2
Chanka_76 (04 июн 2017, 21:08) • trimama (02 май 2017, 23:25)
Рейтинг: 2.15%
 
malvina666777
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 8293
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 18:16
Откуда: Красноярск, Красноярский край
Возраст: 36

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Я - Ольга » 30 апр 2017, 19:17

Alexey_lih, диабет не лечится, он компенсируется и делать это придется непосредственно вам, в какой бы стране вы не находились. ни один врач не будет с вами 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а диабет, индивидуальный, со всеми его особенностями применительно именно к вашему ребенку, будет. Помпа, мониторинг и прочие прибамбасы - вещи, безусловно, замечательные, но тоже за вас ничего делать не будут, они будут только помогать вам в компенсации.

За это сообщение автора Я - Ольга поблагодарил:
Инга_Днепропетровск (30 апр 2017, 19:56)
Рейтинг: 1.08%
 
Я - Ольга

 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 19 июн 2015, 08:47
Откуда: Омск

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 30 апр 2017, 22:38

Спасибо. Но вопрос с лечебницей стоит сейчас остро. Т.к. наша белгородская больница с понижением сахара не справляется, то приходится искать спасения хотя бы в Москве. Я записал ребенка на консультацию в Эндокринологический научный центр к врачу Лаптеву Дмитрию Никитичу. Он хороший врач, можно ему доверять?
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Сосенская Мария » 30 апр 2017, 23:21

Наивно думать, что за один визит даже наикрутейший врач сможет наладить Вашему ребенку компенсацию.
Вероятнее всего,эта консультация нужна Вам. Ну, съездите, поговорите. Но особенных надежд не питайте.
Лучше, до визита, начните изучать информацию по ссылке, которую я Вам дала, а также по синеньким кнопочкам вверху страницы, и Памятку для Детского раздела.
Почитайте темы детей такого же возраста на инсулинах, которые сейчас используются в компенсации Вашего ребенка.
Вообще, ни один врач не будет с Вами 24 часа в сутки, и принимать решения все равно придется Вам. Инсулин - не таблетка, нет раз и навсегда определенных доз, которые "уколол - и пошел", за ними придется "ходить" и подбирать, изменяя в зависимости от многих факторов.
Вы попали сейчас в нужное время и в нужное место, не уходите отсюда, изучайте материалы Клуба, и Вы сможете без врачей самостоятельно скомпенсировать диабет своего ребенка, а потом научить его всему тому, чему научитесь здесь.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарил:
LENA_TASHA (14 май 2017, 17:56)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66491
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 30 апр 2017, 23:36

Спасибо, Мария, за добрые слова и полезные советы. Будем с женой бороться за жизнь нашего малыша раз врачи здесь бессильны. Но консультироваться будем у врачей, т.к. сами в медицине ничего не смыслим.
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Сосенская Мария » 30 апр 2017, 23:41

Проблема в том, что, несмотря на
Alexey_lih писал(а):сами в медицине ничего не смыслим.

Вам придется этому научиться.
Никто не рождается со знаниями о компенсации, они приобретаются, и, к моему огромному сожалению, не через врачей.
Возможно, Вы станете счастливым исключением (как, например, я), но опыт подавляющего большинства форумчан говорит о другом. :(
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков

За это сообщение автора Сосенская Мария поблагодарили: 3
KRONa (01 май 2017, 09:53) • Розалинда (01 май 2017, 16:06) • sasamar (02 май 2017, 15:30)
Рейтинг: 3.23%
 
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66491
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение malvina666777 » 01 май 2017, 07:18

Alexey_lih, вот тема девочки с вашего города
viewtopic.php?f=51&t=20304
Попробуйте в лс написать, поговорить лично, может даже встретитесь. Ваши ровесники. Наладили компенсацию с помощью сайта и без московских докторов. Не тратьте силы и деньги в пустую, это всё вам ещё понадобиться :)

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение
malvina666777
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 8293
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 18:16
Откуда: Красноярск, Красноярский край
Возраст: 36

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Lёle4ka » 02 май 2017, 12:41

Alexey_lih писал(а):Спасибо. Но вопрос с лечебницей стоит сейчас остро. Т.к. наша белгородская больница с понижением сахара не справляется, то приходится искать спасения хотя бы в Москве. Я записал ребенка на консультацию в Эндокринологический научный центр к врачу Лаптеву Дмитрию Никитичу. Он хороший врач, можно ему доверять?

Скажите пожалуйста, а в Вашей больнице Вы школу диабета проходили? Я Вам очень советую постараться лечь в ЭНЦ, там очень хорошие врачи и отличная школа диабета. Подберут дозы не просто пока Вы там лежите, но и научат, как в обычной жизни их менять и когда. Мало того, думаю сразу же поставят Вас в очередь на получение помпы. Поставят там на время мониторинг, подберут нужные инсулины для ребенка. Очень советую сходить не просто на консультацию, но и именно лечь туда.
Аватара пользователя
Lёle4ka

 
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 02 фев 2010, 11:38
Откуда: Москва
Возраст: 35

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 02 май 2017, 13:44

В нашей больнице школу проходила жена. В ЭНЦ, когда я позвонил, сказали, что сначала надо записаться на консультацию. А все остальное потом.
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 02 май 2017, 13:53

Вам придется этому научиться.
Никто не рождается со знаниями о компенсации, они приобретаются, и, к моему огромному сожалению, не через врачей.
Возможно, Вы станете счастливым исключением (как, например, я), но опыт подавляющего большинства форумчан говорит о другом. :(


Все равно, как я понял, дело тут не только в том, чтобы знать как компенсировать. Здесь нужно знание всего организма человека, бороться с осложнениями, проводить грамотно анализ болезни ... Т.е. должно быть как минимум 7 лет обучения на медицинском факультете + практика и опыт работы. Думаю, дилетантством можно и навредить.
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Сосенская Мария » 02 май 2017, 14:25

Alexey_lih, Вы не правы, и со временем Вы это поймете.
Я Вас прекрасно понимаю, все родители проходили через этап "за любые деньги дать лучшее ребенку": врачей, помпу, пересадку ПЖ, бета-клеток, поехать заграницу (ведь всем известно, что у нас отсталая медицина), и далее по списку. :пардон:
При этом вся нужная Вам информация есть совершенно бесплатно, на этом форуме.
Деньги Ваши, - как их тратить, решать Вам. Вы надеетесь на ЭНЦ, - это быстро пройдет.
Помпа - не панацея для компенсации, мониторинг реально помогает, но, как уже говорили, он не отменяет самостоятельности компенсирующего.
Ехать в Москву сейчас за свои деньги не вижу никакого смысла, а вот позже, получив направление на ВТМП, за счет средств бюджета раз год, если есть желание - почему бы нет? Но вот мне, например, было жалко своего ребенка засовывать в больницу, и мы там были один раз - при манифестации диабета.
Alexey_lih писал(а): Т.е. должно быть как минимум 7 лет обучения на медицинском факультете + практика и опыт работы

:] Это не спасает, к сожалению. Гораздо больше дает практика компенсации своего ребенка, только нужно это делать правильно.
Еще раз настоятельно рекомендую почитать по синеньким кнопочкам вверху страницы и Памятку для Детского раздела.
"Некоторые вещи непонятны нам не потому, что наши понятия слабы, а потому, что сии вещи не входят в круг наших понятий." Козьма Прутков
Аватара пользователя
Сосенская Мария
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 66491
Зарегистрирован: 13 дек 2007, 14:58
Откуда: Санкт-Петербург
Возраст: 51

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение Alexey_lih » 02 май 2017, 15:25

Ехать в Москву сейчас за свои деньги не вижу никакого смысла, а вот позже, получив направление на ВТМП, за счет средств бюджета раз год, если есть желание - почему бы нет?


Вчера у малыша был сахар 29,2. А он в больнице находится уже больше недели. Самое плохое, что врач в такой критический момент даже не удосужилась приехать в больницу, хотя медсестра ее звала. Видимо праздничные шашлыки ей дороже здоровья детей. Вы все логично говорите, но при таких обстоятельствах я на белгородскую медицину полагаться не могу. Нам никак не могут сбить сахар и с каждым днем ребенок себя чувствует хуже.
Alexey_lih

 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 30 апр 2017, 15:40

Re: Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

Сообщение malvina666777 » 02 май 2017, 15:28

Мы в больнице из сахаров 20-30 ммоль и не вылазили! Это у всех так, домой приедете, прочитаете с этого сайта информацию общую и через какое то время научитесь сами. Сможете так же на этом сайте завести тему по компенсации и вам обязательно помогут!

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение

За это сообщение автора malvina666777 поблагодарил:
ЕленаР (09 дек 2018, 12:39)
Рейтинг: 1.08%
 
malvina666777
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 8293
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 18:16
Откуда: Красноярск, Красноярский край
Возраст: 36
След.

Вернуться в Диабет и жизнь у детей

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron