Где лучше и как лечить ребенка с СД 1?

[malvina666777]

Т.е. должно быть как минимум 7 лет обучения на медицинском факультете + практика и опыт работы. Думаю, дилетантством можно и навредить.

"Быть поджелудочной железой" ни-в-одном вузе не учат, самое лучшее обучиться у других таких-же.

[Сосенская Мария]

Алексей, я разве призывала Вас полагаться на какую-то медицину? Напротив, я говорила о том, что Вам с супругой нужно самим учиться компенсировать своего ребенка. А для этого надо изучить материалы форума. Там очень доступно написано, и без медицинского образования разобраться вполне возможно.
Поймите, что даже если Вам сейчас где бы то ни было наладят компенсацию, это будет одноразовая акция. Потому что дозы будут меняться вместе с ростом ребенка, его физической активностью, состоянием здоровья. Огромное количество факторов влияет на потребность в инсулине. Вы думаете, что даже самый внимательный и вникающий врач сможет все это отслеживать и консультировать Вас? Безусловно, нет.
Это Вам, а потом и Вашему малышу жить с диабетом, а не врачу. 30-минутная консультация в ЭНЦ сейчас и госпитализация раз в год впоследствии, не решат эти проблемы за Вас. В Ваших силах не делать из ребенка инвалида и укладывать его постоянно в больницы для коррекции динамики СК. Вы все это сможете делать самостоятельно, было бы желание научиться.

[Alexey_lih]

Ну хорошо. А как нам с женой сохранить у малыша оставшиеся в живых бета-клетки? Разве такое возможно в домашних условиях? Сколько не пытаюсь вникнуть в это дело - упираюсь в незнание фундаментальных основ: иммуносупрессия, островки Лангерганса, плюрипотентные клетки, гомогенно экспрессирующие EGFP, флуоресцентный сортинг, бластоцист ...

Спасибо за ценные советы, Мария. Компенсировать будем стараться сами уметь. И будем советоваться на этом форуме. Но пугают осложнения этой болезни. Когда читаешь научные статьи по медицине и биологии, а не какое-нибудь интернет-произведение СМИ, то как-то не по себе становиться.

[malvina666777]

Сохранить оставшиеся клетки вы сможете только путём достижения компенсации, когда пожделудочная железа будет чувствовать что у вас ск в норме и её участие не требуется. Плюс не у всех остаётся остаточная секреция поджелудочной, у большинства инсулинпродуцирующих клеток не остаётся вовсе, и насчитывать на их помощь не приходится.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

А как нам с женой сохранить у малыша оставшиеся в живых бета-клетки?

Все зависит от того, как именно проходила манифестация.
Если манифестация "через реанимацию", скорее всего, 90% бета-клеток уже погибли.
Но надеяться на ремиссию вполне возможно. Причем ремиссия может длиться годами и выражаться в "послушности" диабета. А может выражаться в отказе от инсулина на короткое время.
Но сохранение остаточной секреции, как абсолютно правильно Вам написала malvina666777, достигается только компенсацией диабета.
Поэтому Вам сейчас все силы надо бросить на это: купить весы, точно считать еду, научиться правильно рассчитывать количество углеводов в блюдах собственного приготовления. Научиться определять потребные дозы инсулина. А все это:

иммуносупрессия, островки Лангерганса, плюрипотентные клетки, гомогенно экспрессирующие EGFP, флуоресцентный сортинг, бластоцист ...

набор слов, не имеющий никакого отношения к компенсации диабета.
Вот, например, моему сыну 12 лет назад даже анализа на С-пептид не делали, ну и что? Это не помешало ему заниматься спортом, закончить школу, поступить в СПбГУ, даже поработать некоторое время. Да, все это требует усилий всей семьи, и ребенка тоже, но нам никто не обещал легкой жизни. Я Вам хочу сказать, что с диагнозом жизнь не заканчивается, и все будет у Вашего малыша хорошо. Не нужно зацикливаться на больницах. Вы сами будете самыми лучшими врачами для своего ребенка.

[KRONa]

Alexey_lih, не случится у вас никакого чуда в ЭНЦ.
Моё дело - предупредить, а там как знаете.

[Elsa]

Алексей, я хотела бы поддержать мнение авторитетных участников форума,лично мы все необходимые знания по азам диабета получили здесь, на форуме, читая памятку, изучая темы. Что касается ЭНЦ, врачи там все компетентные, вежливые и понимающие, условия хорошие, но еда там примерная, как и во всех больницах. Дмитрий Никитич сейчас зав отделением, и вести Вас, скорее всего, будут другие, не менее опытные врачи, вместе с ординаторами. Дмитрий Никитич-опытный помповед. Если Вам удастся получить направление на оказание ВМП, и поставить помпу, тогда стоит ехать в Энц. Помпы ставятся активно, мы лежали в январе. Но,как много было сказано ранее, наличие помпы-не панацея, не залог успешной компенсации. Нам лично ещё помогла оценивать ситуацию установка Либры. Просто нужно быстрее пройти этот этап осознания болезни, а для этого, только читать, читать, примерять к себе. Мы все понимаем Ваше состояние тревоги, страха перед будущим, но все будет хорошо, поверьте!

[ Пост написан с помощью Android ]