Объявление для гостей

Если вы зарегистрированы в клубе, и при вводе логина и пароля появляется надпись "Вы успешно вошли в систему", а затем вам вновь система предлагает ввести пароль и логин, то попробуйте очистить cookies, подробнее о этой процедуре можно прочесть тут или тут.
Если эта процедура не помогает, то тогда обращайтесь к админам admin@dia-club.ru.

Помогите выбрать клинику

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

Помогите выбрать клинику

Сообщение Витамина » 29 окт 2011, 10:01

Здравствуйте!
Пожалуйста, помогите выбрать клинику для лечения СД1 у ребенка 2,5 лет.
13 октября 2011 года попали в больницу, сахар 45, кетоновые тела в моче (два крестика). В реанимации не были. Под капельницей - сутки. Сейчас еще подбирается схема компенсации, мы находимся на лечении (г. Красноярск)
На данный момент (помимо всех прочих жизненно важных вопросов касающихся нашего малыша) мы ищем клинику, куда могли бы съездить с ребенком летом 2012 года.
Цель поездки - как можно более грамотно подобрать схему лечения и компенсации СД, пройти обследование, и по-возможности, приобрести и установить помпу в клинике. Постараться бросить все силы, чтобы избежать или минимизировать возможные осложнения.
Мы нацелены на Израиль. Кто-нибудь может подсказать конкретную клинику, которая занимается СД1 именно у детей раннего возраста, имеет хоршую научную базу и широкую практику лечения. Как связаться с такой клиникой, чтобы нас поставили в очередь и выставили счет для оплаты. Может есть какие-либо отзывы от тех, кто уже ездил на лечение в Израиль со своими детками.
Мы рады любой информации.
В чудесные исцеления мы не верим, но хочется, максимально вывести ребенка на хорошую компенсаию и избежать осложнений.
Помимо Израиля, может кто-нибудь может порекомендовать клинику в Москве, которая бы также специализировалась (в том чмсле) на лечении СД1 у детей раннего возраста.
Очень ждем информации.
Большое спасибо, кто поможет!
Солнце нам улыбается :-)
Витамина

 
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 28 окт 2011, 17:16
Откуда: г. Красноярск
Возраст: 33

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение li1786 » 29 окт 2011, 11:26

Добрый день, к сожалению клинику подсказать Вам не могу, но хотелось бы просто высказать свое мнение. Мы когда заболели, еще в реанимации ребенок был, мы тоже хотели искать клинику, чтобы нам помогли выставили дозы, обследовали, но почитав много информации в конце пришли к выводу что этого нам не нужно. Диабет изменчив и приехав домой у вас просто может все изменится, дозы, еда, климатические условия и вы заново будете искать дозы. Другое дело конечно если вы хотите сразу установить помпу, но в любом случае как я выше написала дозы постоянно будут меняться. Вам нужно начать изучать информацию с сайта , читать темы по компенсации других деток и самим начинать вникать в этот достаточно сложный процесс. Мне кажется здесь любая мамочка лучше всякого доктора, и Вы также сможете просто надо научиться :) Кстати мы к помпе приобрели мониторинг и нам это очень помогает в компенсации :хорошо Желаю удачи!
li1786

 
Сообщения: 847
Зарегистрирован: 10 апр 2011, 20:06
Откуда: Алматы, Казахстан
Возраст: 31

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Витамина » 29 окт 2011, 11:51

li1786 ,
спасибо за ответ! меня тоже посещает эта мысль. я полностью согласна, что надо самим очень-очень-очень стараться, и мы пытаемся как можем.
но может у кого-либо есть опыт, кто ездил с ребенком в Израиль или в Москву и были положительные моменты. Поделитесь пожалуйста. Порекомендуйте.
Или может напротив - у кого-то был негативный опыт - тоже очень важно.


п.с. пока времени конечно мало прошло... и мы еще в больнице. но компенсация (на мой взгляд ) не удается (((
Солнце нам улыбается :-)
Витамина

 
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 28 окт 2011, 17:16
Откуда: г. Красноярск
Возраст: 33

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение li1786 » 29 окт 2011, 12:18

viewtopic.php?f=3&t=11805
вот ссылочку нашла, а еще Вам конечно если кто-то был напишет
li1786

 
Сообщения: 847
Зарегистрирован: 10 апр 2011, 20:06
Откуда: Алматы, Казахстан
Возраст: 31

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Бася » 29 окт 2011, 13:16

Витамина
Я вас обрадую. Серьёзно. :)
Первое - в больнице вам дозы, в лучшем случае подберут больничные, и хоть в Израиле, хоть в Москве. Вы можете съездить туда ради своего спокойствия, конечно, ну и так, посмотреть, что есть дети с СД и они живут с этой болезнью - тоже немаловажный моральный фактор. Но! повторюсь - не бывает такого, чтоб подобрали дозы и хе и всё оставалось на месте. Это постоянный процесс: подсчёт, анализ дневника самоконтроля и т.д. То есть, даже при условии хорошего ск неделю, в любой момент может всё измениться: малыш нервничал, дождь идёт, смена времени года... И, сахарный диабет и лечение? Понимаете, он не вылечивается, но его можно компенсировать: еда (не диета, а подсчёт углеводов... ), инсулин и полоски для измерения уровня ск (сахара крови).
Обрадую чем. Не могу отвечать за весь Диа-клуб, но если вы сюда обратились за помощью, то видели, что на страничке, посвящённой детям, выложены дневники тех, кто ищет помощи. Вот приедете из больницы, и начинайте :wink: Никому в помощи ещё не отказали :хорошо
Пока в больнице, не сможете толком ничего сделать, так как сомневаюсь, что еду там подсчитывают точно (нужны весы) и используют нужные вам инсулины (если у вас ультра - Новорапид или Хумалог, то они слишком быстрые для деток маленьких. А вам лучше, в качестве пищевого Актропид или Хумулин регуляр . Лучше Актропид и если задержитесь в Клубе подольше, то со временем поймёте почему). Вы не подумайте, что какая-то тётка, которая и малыша вашего не видела, лучше всё знает, чем доктора, которые за ним сейчас приглядывают. Это не так, конечно, и лучше всего его знаете вы, а пишу я проверенные временем истины, которые не видны, иногда, врачам. Читайте темы небольших деток.
По поводу клиники - можно и в Москве РДКБ или ЭНЦ - просите у своего врача направление на квоту и думаю, хватит этого и без заграницы. Деньги лучше направить на помпу, если есть возможность и желание. Только, надеюсь вы понимаете, что считать всё придётся вам а не этому чудо-механизму. А ЭНЦ по квотам и помпы устанавливает (за счёт государства :roll: ) мы например так получили, и много других детей, и кстати опыт получения расписан в темах Диа клуба.
Надеюсь что "До встречи" :цветок
Бася

 
Сообщения: 2057
Зарегистрирован: 08 дек 2010, 20:13

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Витамина » 30 окт 2011, 06:08

li1786
спасибо за ссылку! прочитала, спасибо большое!

Бася,
спасибо за ответ! обязательно заведу тему, где можно было бы спрашивать и получать совет, это действительно очень необходимо, вы правы. спасибо! про инсулины, например, пока не пойму - как мы можем поменять свой инсулин - ведь он не продается в аптеке, а выдается по рецепту. а если врач наш не согласится именно на те инсуоины, что вы написали. у нас другие сейчас (мы в больнице еще).
и еще - если можете скиньте, пжлста, ссылку - как добиться квоты на лечение в московской клинике, у меня в Москве живет сестра родная, мы могли бы приехать.
Про то, что съездить в Израиль - посмотреть,что есть дети с СД... рядом с нами в соседних палатах лежат ребятишки, есть и совсем маленькие, есть, кто болеет годами... замечательные детки. Про помпу - девочке из нашей палаты на днях установили помпу, мы держим ухо в остро, смотрим во все глаза, конечно, это лишь механическое введение инсулина - не более того, в любом случае, думать думать и думать. и стараться.
а про лечение - я понимаю, что самое главное компенсация. излечение - вопрос будущего (!!!!!!)
компенсация и избежание осложнений - цели номер один для нас.
и чтобы ребенок рос счастливым - самая важная цель всей жизни.
спасибо за приглашение к общению, нам сейчас так необходима поддержка. период первого отчаяния и истерии проходит, стараюсь как мгогу отодвинуть эмоции и думать искать... стараюсь не реветь... мы еще малыша ждем сейчас. не имею права я ... и сынок не должен видеть моих соплей конечно

если у кого-то еще есть мнение по поводу лечения в Израиле или в москве - пожалуйста, поделитесь.
Солнце нам улыбается :-)
Витамина

 
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 28 окт 2011, 17:16
Откуда: г. Красноярск
Возраст: 33

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Бася » 30 окт 2011, 18:36

Витамина писал(а):пока не пойму - как мы можем поменять свой инсулин

А какой у вас? И врачи бывают адекватные. Я вам писала про пищевые - короткие Актропид или Хумулин регуляр - вам надо что-то из них. Они в организме разворачиваются медленно, а значит у маленького ребёнка не будет обвалов сахаров резких. Слишком быстрые инсулины - это ультра: Новорапид или Хумалог - они для вас, совершенно точно, не подойдут :( . Ребёнок поест и пища ещё не успеет усвоиться в желудке, а ультра начнёт уже снижать сахар крови ск :плохо Тут ещё главное то, что на том же Актропиде, ребёнок, поев, через 2 часа сможет перекусить, а может и ещё раз-другой схватить малость еды (действие этого инсулина распространяется на 6 часов). На ультре перекусов не бывает, а это значит, что есть можно строго через 4 часа после последнего приёма пищи. Дети такого не выдерживают. Вот и спросите своего врача про перекусы. Мотивируйте тем, что более физиологично маленьким детям питаться дробно. Но выбор за вами, а не за мной. Повторюсь, почитайте темы маленьких деток. Скину ссылку вам :цветок
Вот почитайте viewtopic.php?f=51&t=12528 или viewtopic.php?f=6&t=11983
или в этой теме, мальчик старше, но тема даёт хорошее представление о работе мамы viewtopic.php?f=6&t=13186
ну, перечислять можно бесконечно, однако эти темы дадут вам понимание куда двигаться.
А суперглавное, это быстрота ультры - ну не получается маленьких на ней вести. Исключение - помпа, где болюс на еду можно растянуть. Однако в Клубе есть мамы, которым удобно короткие инсулины в помпе использовать - так им привычнее, да и дети, привыкнув к перекусам, не хотят от них отказываться.
Теперь почему Актропид. Это коротко и не вполне находит поддержку у врачей, однако используется мамами: ручка для этого инсулина такая, что имеется возможность её "скручивать" и вводить дозы инсулина по 0,25 ед. Не всеми врачами это признаётся и тем более не заявлено производителем, но для маленьких детей самое то :wink:
Витамина писал(а):скиньте, пжлста, ссылку - как добиться квоты на лечение в московской клинике

Ну, тут и ссылка не нужна. У вас сейчас есть лечащий врач - просите его дать бумагу на квоту (или, когда выпишитесь, письменное обращение к своему лечащму врачу отнесите, но мне кажется, что участковый врач если и разрешит, то всё равно подпись главного врача в вашей местности будет нужна). Никакой особенной бумаги от врача не требуется - в нашей, написанной на приёме, от руки, было несколько строчек. И хоть мы просили на "установку помпы", нам дали на "скриннинг осложнений", а в вашем случае может быть просьба на "коррекцию инсулинотерапии". Дочка большая, поэтому была в ЭНЦе одна, но врачи там очень хорошие. В других не были.
Но :цветок не нужно вам никуда сейчас. Уже писала, что там будут одни сахара, а дома опять другие. Не надо вам поездок, и вообще побольше дома и у дома - ск требуют, хотя бы, первое время, стабильной обстановки. Любая поездка ломает ск.
И помпа - не гарант того, что у вас будет райская жизнь - на ручках можно добиться многого. Не спешите. Хотя бы поймите что откуда берётся ИМХО. :цветок
Последний раз редактировалось Бася 30 окт 2011, 19:08, всего редактировалось 3 раз(а).

За это сообщение автора Бася поблагодарил:
Сосенская Мария (30 окт 2011, 19:38)
Рейтинг: 1.22%
 
Бася

 
Сообщения: 2057
Зарегистрирован: 08 дек 2010, 20:13

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение KRONa » 30 окт 2011, 19:00

Витамина писал(а):если у кого-то еще есть мнение по поводу лечения в Израиле или в москве - пожалуйста, поделитесь.

Не нужен вам Израиль, это точно. И Германия. И ЭНЦ в Москве тоже. Сейчас, по крайней мере. И дальше, надеюсь, не понадобится. Если только задумаете помпу, и будет возможность её как-то бесплатно в ЭНЦе "выцыганить" :D Ложиться есть смысл, чтоб выявить осложнения (вам еще далеко до них), и пролечить их. Но это уж какой-то тяжелый случай я описываю, не настраивайтесь на это. Самые лучшие "подобранные дозы" - это те, которые вы подберете правильно сами. И пока нет оснований полоагать, что вы с этим не справитесь.
Надо знать не только свою цену, но и себестоимость.

За это сообщение автора KRONa поблагодарил:
Бася (30 окт 2011, 19:10)
Рейтинг: 1.22%
 
Аватара пользователя
KRONa
Модератор
Модератор
 
Сообщения: 3521
Зарегистрирован: 08 дек 2006, 20:32
Откуда: Зеленоград
Возраст: 48

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Eлена78 » 29 янв 2012, 18:54

Мы ездили со своим сахарным диабетом в Германию, в Нюнберг, клиника ЗЮД (южная). Очень остались довольны всем, особенно, конечно, врачами. Нам определили компенсацию, конечно, по возвращению домой она несколько изменилась в сторону уменьшения инсулина, т.к. ребенок ведет активный образ жизни- ходит на подготовку к школе, в бассейн, на борьбу и ,конечно, каждый день гуляет. Но главный принцип компенсации я освоила именно в клинике, узнала что такое диабет и поняла, что с эти живут миллионы людей и живут ХОРОШО! Все это я поняла благодаря немецким врачам, которые к тому же оказались тонкими психолагами и домой вместо мамы, бьющейся в истерике вернулась довольно спокойная и уравновешенная мама, практически уверенная в завтрешнем дне и в том, что все будет хорошо! Как ни прискорбно это осозновать, но в родном городе эндокринолог меня встретил со словами- Ну что вы расстраиваетесь ,мамочка, вашему сыну дадут 100% инвалидность, да, жаль. что мальчик ваш блондин, у них обычно диабет тяжело протекает -все это было сказано при ребенке!!!и оставшееся время приема было потрачено врачом на описание помпы, которую я должна немедленно купить за 100т.руб. И это все при том, что диагноза как такового еще не было! Домой я вернулась,конечно, в истерике и в этот же вечер мы с мужем и детьми уехали в Германию, слава Богу была такая возможность! Да, там лечение, обследование- все стоит очень дорого, но я не жалею ни копейки тех денег, которые были потрачены возможно больше на то, чтобы вернуть спокойствие и уверенность себе и сыну! Неделю мы жили в клинике, где определялись наши дозы инсулина и неделю в гостинице рядом с клиникой, где уже сами подбирали дозы, делали уколы и каждый день приходили с нашим дневником к врачам, которые если надо что-то где-то поправляли, корректировали и эту неделю у нас с мужем были лекции по сахарному диабету, из которых мы все и узали как ио диабете и как нам с этим справляться и жить! и Именно там мне объяснили, что в нашей жизни изменится только капелька, а все остальное не изменится! И что если мой сын не получит Нобелевскую премию или не станет олимпийским чемпионом то это не потому что у него диабет)) В европе все продукты питания для диабетиков стоят на одной полке с продуктами для людей без диабета и возможно это немного затрудняет поиск тех самых продуктов, но там везде и всегда тебе дают понять- ты такой же как все, ты вместе со всеми и нет у тебя отдельной полочки с 5 наименованиями. А у нас все пытаются выделить детей в отдельные группы (например, в детском саду ) и гордятся наличием таких групп!! Потому что там видете ли спец. обученный персонал! Да каждая мед. сестра, врач, присутствующий в дет.учреждении должна знать что такое диабет и к уметь с этим справляться! У них там в школе учитель ОБЯЗАН уметь сделать укол и измерить сахар, если у нее в классе учится ребенок с диабетом! А у нас... Эх, что там и говорить...

За это сообщение автора Eлена78 поблагодарили: 4
Alex777 (29 июн 2017, 03:19) • glazivan (01 дек 2013, 19:31) • Vereteno (09 окт 2014, 20:56) • Экономист (04 мар 2014, 15:27)
Рейтинг: 4.88%
 
Eлена78
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 29 янв 2012, 00:28

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение glazivan » 01 дек 2013, 19:35

Елена, извините, а Вы не могли бы написать адрес этой клиники, и подробнее рассказать о том как туда попасть и что нужно самое нузнать и какие документы. Я болею СД1 с 2009 года, уже 3 раза был в шипошликемической коме, мне не могут в городе подобрать дозы инсулины, хочу в нормальную клинику съездить и там получить необходимую информацию. Можно ответить в ЛС. Спасибо
glazivan
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 01 дек 2013, 18:58

Re: Помогите выбрать клинику

Сообщение Наталья мама Паши » 01 дек 2013, 20:22

glazivan, Вы дату последнего посещения Елены посмотрите в профиле, навряд ли она здесь ответит. Может, стоит ей письмо написать?

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение
Аватара пользователя
Наталья мама Паши

 
Сообщения: 2141
Зарегистрирован: 14 авг 2011, 09:01
Откуда: Енакиево, Донецкая область
Возраст: 44

Вернуться в Диабет и жизнь у детей

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2