Помогите с компенсацией дочки, 9 лет

[Flyola]

Здравствуйте. Очень рада что нашла этот сайт.
Дочка Маша 2008гр.
Предыстория. В 2015 году на диспансеризации обнаружили СК 12 через час после обеда, ещё через час было уже 7. Направили к эндокринологу, сдали гликированный гемоглобин, СК натощак они были нормальными и нас отпустили с наказом иногда мерить сахар натощак и сдать инсулин и с-пептид, инсулин был в норме а с-пептид понижен. Мы купили глюкометр и стали мерить сахар дома по утрам, сначала часто а потом все реже.
В феврале 2017 я вдруг померила ей сахар посреди дня и увидела ужасную цифру 22. Вызвали скорую(они наметили 18), поехали в Тушинскую больницу, пока добрались до отделения сахар уже стал 4. Тогда нам поставили диагноз СД1 аутоиммунный, но выписали без назначения инсулина с наказом есть за раз 5ХЕ и возвращаться к ним когда сахара через 2 часа после еды станут больше 10.
Потом мы купили freestyle libre и увидели следующую картину, через час после еды сахара пдлетают до 10-15, а через 2 падают до приемлемых 6-7, к утру всегда понижались до 3-4.
Но болезнь не стоит на месте постепенно становилось все хуже. Мы, конечно, не удержались от уменьшения количества углеводов для улучшения показателей. Но в конце-концов график стал задерживаться в верхней точке и в конце ноября 2017 года мы поехали в больницу за инсулином.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Flyola]

Из больницы нас выписали с рекомендацией питание по схеме 5+1+5+1+5+1 ХЕ. И инсулинами: с утра единица тресиба, под еду 3, 2, 2 новорапид. После больницы каждую ночь мне приходилось её докармливать, т.к. сахар постоянно опускался ниже трёх. Тогда я решила провести эксперимент и отменила тресибу и ночные сахара стали ровными. По моим ощущениям уровень ночных сахаров зависит от средних сахаров предыдущих дней, если все было хорошо то ночь проходит на уровне пять, если были вылеты то ночью 6-7.
Но меня очень смущает отношение к отмене длинных инсулином врачей - они категорически против. И в больнице когда я заикнулась что ночные гипы из-за длинного инсулина врач сказал меньше единицы нельзя назначить. А наша участковая эндокринологу вообще считает что инсулинотерапию надо начинать с длинного инсулина (для поддержания ресурса поджелудочной), а когда он перестанет справляться подключать короткий. Я ей даже боюсь говорить что перестала колоть длинный, она решит что я решила угробить своего ребёнка. Сейчас на очередном приёме она меня отругала, когда увидела что я иногда подкалываю на перекусить если перекусываем чем-то углеводистым, говорит перекусы должен вытягивать длинный инсулин, если не вытягивает надо увеличивать.
Я теперь вся в сомнениях и метаниях, вернуть тресибу и быть как все нормальные диабетики или жить без неё и спать по ночам без гипогликемии.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Flyola]

Вчерашний дневник:
07.00 ск 6.9 подколка 5,5 новорапида
07.10 завтрак омлет(2 яйца, 50г молока) - 3уг,15г шарики шоколадные диетические -9уг, 50г молока - 3уг 22г хлеб белый -10уг, масло, итого-25углеводов.
08.00 СК 9.0 пошла в школу
08.30 СК 5.7 сьела 50г яблока чтобы не гипонуть
10.30 СК 9.2 хотя говорит что больше ничего не ела - этот пик мне не понятен
14.20 СК 4.7 обед 4новорапид, 170г(60г сухих) макарон , сосиска, итого 4.5ХЕ
15.35 СК 5.7 100г яблоко
18.15 СК 8.2 ужин 4 новорапида, 200г рис итого 4ХЕ.
19.50 СК 5.6 50г яблоко чтобы замедлить падение уровня сахара.
20.30 СК 5.3 кефир агуша.
23.00 СК 5.2 уснула
1.00 СК 6.0
3.00 СК 5.9
5.00 СК 5.7
7.00 СК 5.7
9.55 СК 5.3 проснулась, 5.5 новорапида
10.05 завтрак как обычно на 25углеводов
11.35 СК 5.3 170г яблоко и ушла на танцы

[ Пост написан с помощью Android ]

[Flyola]

Ещё вопрос, я могу здесь прикрепить скрин с графиком от либры или только через сторонний хостинг?

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Flyola, почитайте вот это: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 18#p309418
Ну, и тему почитайте, там практически Ваша ситуация.
Я считаю, что Вы действуете правильно. Утром проверяйте кетоны мочи.
Только обратите внимание на точный подсчет еды, и на то, что фруктами не купируют возможную гипогликемию (а нормогликемия на пике НР легко может привести к гипо).
Укажите места инъекций инсулина, надо понимать, где именно пик болюса.

10.30 СК 9.2 хотя говорит что больше ничего не ела - этот пик мне не понятен

А яблоко как же? Вот оно и подняло СК, только медленно.
Вы читали информацию по синеньким кнопочкам вверху страницы? Памятку для Детского раздела?
Читайте, пока у Вас есть время разобраться с теорией. Потом будет легче на практике. Сейчас ремиссия, но она не продлится вечно. И фоновый инсулин вводить придется рано или поздно.
Мне представляется, что К велики, нужно снижать, но без знания о месте введения инсулина это невозможно.

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:

Ещё вопрос, я могу здесь прикрепить скрин с графиком от либры или только через сторонний хостинг?

Можете, только зачем?
Через кнопку "ОТВЕТИТЬ" (сейчас Вы используете "БЫСТРЫЙ ОТВЕТ"), там внизу будет опция "Добавить вложения".

[Flyola]

Полем шприцручками, новорапида в живот, тресибу кололи в плечо.
Проблема в том что день ото дня очень сильно изменяется потребность и я не могу её предсказать.
На обсалютно одинаковые завтраки у неё может быть и 4 новорапида много и 5.5 мало. Два дня назад у неё после завтрака сахар поднялся до 10 и держался два часа, понизился только после урока физры. А вчера и сегодня вроде как и многовато.
Меня смущают высеченные пики через час и стремительно летящий вниз график через два. Но если уменьшить дозу то график начинает зависать в верхней точке и через два часа только-только поворачивает вниз.
Если гипогликемия уже ощущается, то мы пьём сок, а если судя по графику она будет через полчаса, то едим яблоко, конфеты или шоколад.
Я найдя ваш сайт несколько дней беспорядочно все читала и у меня теперь каша в голове. Думаю все новички через это проходят. Простите что задаю в тысячный раз одни и те-же вопросы.
Основной вопрос у меня сейчас, что же мне говорить эндокринологу про длинный инсулин. Я боюсь её реакции на мои эксперименты.
И могут ли быть кетоны если сахара нормальные и количество потребляемых жиров и белков небольшое? Мы постоянно мерили кетоны когда экспериментировали с низкоуглеводной диетой до введения инсулина, но ни разу не увидели не норму (использовали полоски кетоглюк)

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Основной вопрос у меня сейчас, что же мне говорить эндокринологу про длинный инсулин. Я боюсь её реакции на мои эксперименты.

Говорите, что колите, если это так принципиально для Вас.

И могут ли быть кетоны если сахара нормальные и количество потребляемых жиров и белков небольшое?

Да.
http://wiki.dia-club.ru/%D0%B2%D0%BE%D0 ... 0%B8%D0%B8
Это, если не вдаваться в подробности. Каждый случай появления кетонов нужно рассматривать вместе с дневником.
К примеру, после пропущенной ночной гипогликемии в тощаковой моче могут быть следы кетонов.
Но у вас нет базального инсулина, значит, и гипогликемия ночью невозможна.

На обсалютно одинаковые завтраки у неё может быть и 4 новорапида много и 5.5 мало

Как считаете еду?

Меня смущают высеченные пики через час и стремительно летящий вниз график через два. Но если уменьшить дозу то график начинает зависать в верхней точке и через два часа только-только поворачивает вниз.

Нужно учиться совмещать профили еды и инсулина, учиться компенсировать разную еду, подбирать время и место введения инсулина, исходя из качественного состава еды.

Если гипогликемия уже ощущается, то мы пьём сок, а если судя по графику она будет через полчаса, то едим яблоко, конфеты или шоколад.

Вы в курсе про то, что системы мониторинга измеряют СК не в капиллярной крови, а в межклеточной жидкости, в связи с чем может иметь место запаздывание?
Вы можете есть все, что угодно, однако нужно купировать снижение СК безопасно. Сок, по моей практике на форуме, далеко не всегда отрабатывает так, как планируется. А медленный шоколад и яблоки - тем более, да Вы и сами это видите.

07.00 ск 6.9 подколка 5,5 новорапида
07.10 завтрак омлет(2 яйца, 50г молока) - 3уг,15г шарики шоколадные диетические -9уг, 50г молока - 3уг 22г хлеб белый -10уг, масло, итого-25углеводов.
08.00 СК 9.0 пошла в школу
08.30 СК 5.7 сьела 50г яблока чтобы не гипонуть
10.30 СК 9.2

При уколе в живот болюс на пике через 1.15 минут, там нужен замер. НР работает 4 часа, то есть, в данном случае, отработка в 11, там нужен замер.
СК резко идет вниз после пика (8.15), это говорит о том, что К велик. 50 гр яблока это 0.5 ХЕ, я правильно понимаю? медленное яблоко и работало медленно, за 30 минут до отработки получили СК 9, который снизила остаточная секреция. Для чего напрягать ПЖ зря?
В Вашей "подколке" заложено что-то на снижение СК?
К=5.5/2.5ХЕ=2.2 не великоват ли?
Если пересчитать с подкормкой, то 5.5/3=1.8, все равно какой-то огромный получается.
Вы пробовали делать укол после еды и в медленное место (не в живот)?

14.20 СК 4.7 обед 4новорапид, 170г(60г сухих) макарон , сосиска, итого 4.5ХЕ
15.35 СК 5.7 100г яблоко
18.15 СК 8.2

Здесь 4/4.5=0.88, с учетом яблока, которое снова вылезло не там, где надо, 4/5.5=0.72.
Не вижу я

высеченные пики через час

а только сплошные провалы и закармливание неправильными продуктами.
Сейчас работает не только ПЖ, но и контринсулярное плечо, то есть, подкидывается глюкоза, которая потом утилизируется той же ПЖ, иначе с такими дозами и СК на пике было бы очень печально.

18.15 СК 8.2 ужин 4 новорапида, 200г рис итого 4ХЕ.
19.50 СК 5.6 50г яблоко чтобы замедлить падение уровня сахара.
20.30 СК 5.3 кефир агуша.
23.00 СК 5.2 уснула

И кефир утилизировался, и яблоко.
К=1 по расчету (а на понижение СК что-то заложено?), и его много, даже К= 4/4.5=0.88 много, так как и кефир (сколько ХЕ?) исчез, и СК в норме.
Не давайте кефир на ночь, его будет обрабатывать ПЖ.
В дневнике указывайте, пожалуйста, места уколов и время. Обязательно нужен замер на отработке НР (через 4 часа).
К нужно снижать. Наверное, на завтрак до 1.5, на обед до 0.7, на ужин могу сказать после того, как напишите, сколько было кефира.
Уколы перенести на после еды, допустим, в руку. А дальше пройти все приемы пищи с правильными профилями и определить потребные К. Потом отрабатывать каждое меню, учиться совмещать профили еды и инсулина.
Указывайте, пожалуйста, как Вы определили КД (что заложено на ДПС, что - на компенсацию еды). По какой ЦЕИ считаете ДПС?
Сокращения здесь: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... =8&t=12216

[Flyola]

Спасибо.
Согласна что дозы надо снижать.
И макароны похоже действительно надо подкалывать после еды и в руку. У нас стабильно через 3-4 часа после макарон идет повышение ск. А вот завтрак у нас слишком быстрые углеводы, я даже специально инсулин подкалываю за 10 минут до еды.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

А вот завтрак у нас слишком быстрые углеводы

Где?

омлет(2 яйца, 50г молока) - 3уг,15г шарики шоколадные диетические -9уг, 50г молока - 3уг 22г хлеб белый -10уг, масло, итого-25углеводов.

Что именно в этом меню Вы считаете быстрым?
Дочку зовут Маша, а Вас?

[Flyola]

Я не знаю что, но в течении получаса после завтрака сахар подлетает на 3-4 единицы, потом его догоняет инсулин и он начинает падать.
Меня зовут Ольга.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Ольга, рада знакомству!
Скажите, пожалуйста, какой ПП и СК на пике Вы считаете оптимальным?

[Flyola]

Я считаю пики до 10 нормальными, до 8 идеальными. Программа глимп, которой мы считываем датчик, при сахарах выше восьми начинает пищать и напоминать что пора колоть инсулин, я, конечно, этого не делаю, но у меня создаётся ощущение что восемь это много. Хотя в больнице при сахарах до 11 не докалывали. На школе диабета тоже звучала цифра 8 в вопросе про сосудистые осложнения. Возможно это недостижимой идеал на который не надо равняться.
Я поняла свою главную ошибку- мы попытались увеличить дозу инсулина вместо того чтобы постараться совместить профиль еды и инсулина. А о том, что можно новорапид уколоть не в живот, я вообще не задумывалась.
Появился ещё один вопрос: стоит ли на новорапиде в коэффициенты закладывать перекус через два часа или лучше обходиться без перекусов. В больнице были яблоки и кефир, поэтому я и дома пытаюсь их давать.

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Пики

до 8

на ультре у детей - это утопия. Точнее, для того, чтобы удерживать такие пики нужно прилагать очень много усилий, и далеко не всегда они увенчиваются успехом.

Программа глимп, которой мы считываем датчик, при сахарах выше восьми начинает пищать и напоминать что пора колоть инсулин

Даже на пике болюса? Тогда эту программу надо выбросить в мусор. Разве там нельзя изменить установки с сигналами тревоги?

у меня создаётся ощущение что восемь это много

Для пика болюса это мало.
Хотя, сейчас, в условиях ремиссии, Вам, вероятно, легко будет удерживать этот уровень, но, к сожалению, Вашей заслуги в этом не будет.

стоит ли на новорапиде в коэффициенты закладывать перекус через два часа или лучше обходиться без перекусов. В больнице были яблоки и кефир, поэтому я и дома пытаюсь их давать.

НР, как ультракороткий инсулин, не предусматривает никаких перекусов. Они возможны только для оптимизации профиля, однако у детей далеко не всегда получается это делать, так как ультра разворачивается стремительно, и к моменту запланированного перекуса СК может быть уже откатным.
Кроме того, все перекусы медленными углеводами на НР чреваты тем. что СК поднимется через длительное время после отработки НР.
В Вашем случае, когда нет базального инсулина, и работает только НР, такие медленные перекусы будет компенсировать остаточная секреция.
http://wiki.dia-club.ru/%D0%B2%D0%BE%D0 ... 1%80%D0%B0 здесь целевые уровни гликемии для детей.
Вообще, в диабете лучшее - враг хорошего, неоднократно уже убеждалась. Проблема в том, что "высокий" СК 11 на пике в течение часа не даст никакого криминала, а вот красивый 8 ммоль в это же время может спровоцировать СК в районе 15 на все последующие сутки.
На мой взгляд, сейчас Ваша задача состоит в том, чтобы разобраться с тем, как работает ультракороткий инсулин у Маши, а для этого необходимо получать правильные профили, с ростом до пика и плавным снижением к отработке. Только так можно подобрать потребные коэффициенты, не влезая в передоз.

[Гошина Наташа]

Тогда эту программу надо выбросить в мусор. Разве там нельзя изменить установки с сигналами тревоги?

Конечно можно .Верхняя и нижняя граница задается пользователем . Я верхнюю границу отключила вообще, потому что если СК выходит за заданный диапазон на пике болюса , то пищать будет пока СК не снизится .

[Сосенская Мария]

Гошина Наташа, это-то понятно. Непонятно, зачем пользователю задавать такие настройки? Даже у здоровых людей СК 8 при таких условиях не является диагностическим признаком диабета.