Как решить проблему с детским садом?

[KRONa]

И что они вообще не будут отвечать за моего ребенка?

А Вы думаете, вопрос их ответственности за ребенка решает наличие или отсутствие какой-либо расписки от родителя? Всю ответственность в соответствии с должностными обязанностями они будут нести, невзирая на то, что Вы им разрешите на бумажке. Потом, насколько я поняла, речь шла о снятии ответственности за их действия, связанные именно с компенсацией. Так они должны создать условия для вашей компенсации (то есть, разрешить мерять, колоть, звонить и т.п., когда Вам нужно, если они сами отказываются это делать), а сами компенсировать не обязаны. И тут от Вашей расписки тоже ничего не зависит - воспитателя нельзя будет привлечь к ответственности, если сделал укол не вовремя и не в той дозе или не в том количестве дал подкормку и т.п.

энд. сказала что не имеет права писать какие-либо бумажки.

Значит, надо из этого исходить, что никаких бумажек не будет. Попробуйте еще раз с ними поговорить, прояснив, что если не договоритесь, то будете обращаться в вышестоящие инстанции и в правоохранительные орган для защиты законных прав ребенка, имя на руках ИПР с рекомендацией посещать обычное ДОУ. Объясните, что никакой тюрьмы не будет, если только они будут выполнять минимум совсем необременительных процедур - напомнить ребенку о замере, знать, где лежит сахар/сок, позвонить маме и т.п. И проще на пару секунд отвлечься на занятии на одного ребенка (можно подумать, она не отвлекается ни на кого другого во время занятий, дети там как пришитые сидят и с закленными ртами), чем иметь вызов скорой из-за пропущенной гипы. А с каким СК ребенок будет при этом в течение дня - это сугубо Ваша проблема, это надо понимать.

[Сосенская Мария]

МамаТимофея, эндокринолог обязана (при необходимости, через ВКК) расписать специальный режим для Вашего ребенка, раз в ИПР есть соответствующая запись. Не ДДУ же его будет устанавливать.

[ulmus]

Мне вот тоже очень интересен вопрос об ответственности. Если в ИПР написано, что дошкольное учреждение ребенку полагается как метод реабилитации, должно ли дошкольное учреждение создать все условия для успешной компенсации ребенка и может ли его персонал вообще запрещать посещении по той или иной причине медицинской (например связанной с сахарами).
Я опишу как процесс оформления ребенка в дет сад и дальнейшее посещение (kindergarten) проходит в америке.
До того, как отдать ребенка в дет сад (а в америке дет сад это уже часть школы. детки здесь с 4 лет ходят на 3 часа в 4К (опять же в школе), потом уже целый школьный день (в нашем штате - с 8-30 до 15-20 - в kindergarten), надо встретиться с заведующей и мед сестрой. Они дают две формы и спрашивают, хотите ли вы составить план 504, где прописываются все нюансы компенсации и поведения всех сторон в том или ином случае. Это пример http://www.oaanews.org/documents/Sample504Plan.pdf Этот план имеет юридическую силу и подписывается родителями, школой и иногда штатом. В состав этого плана входит (но иногда это просто одиночный документ, если подписания подобного плана не требуется) форма Health Care Form, которая как раз и заполняется эндокринологом, где он указывает когда и как часто надо измерять сахар, тип инсулина, когда и (часто) сколько колоть и на какое количество углеводов (ratio, то, что у нас называется К1, как я понимаю, т.е. соотношение еда - инсулин для определенного промежутка времени). Этот документ дает право мед персоналу (но нередко и просто обученному персоналу) проводить данные манипуляции, а именно - измерять сахар, колоть инсулин и контролировать количество потребляемых углеводов. Подписывается врачом, родителями и исполняющим персоналом. Далее, в течении первых недель мед персонал подбирает соответствующий план действий и если он расходится с Health Care Form - она корректируется и опять подписывается. Все это делается удаленно без визитов к врачу. Другая форма - общая информация - телефоны, страховка, осн доктор и т.д.
В нашей школе две мед сестры, которые работают в шифтовом режиме: обе имеют небольшой опыт работы с диабетом, обе обучены работе с уколами и глюкагоном. Это часть школьной программы - как только появляется ребенок с спец нуждами - они посылают мед персонал на обучение. Мед сестры могут колоть инсулин, измерять сахар (но часто они просто наблюдают за Темой, который сам измеряет сахар).
День построен так: завтрак - укол дома, дальше на пике замер в школе (мед сестра приходит в класс и там (не выходя никуда, это почему-то было требование мед персонала, они не хотели, чтобы Тема отвлекался от занятий) он делает измерение и медсестра звонит мне с цифрой. Перекусы все приготовлены заранее и приносит он в школу каждый день в портфеле, я говорю, что из коробочки дать или не дать в зависимости от сахара. Дальше обед - я сама прихожу, колю и слежу за тем, чтобы он все скушал (этот самый важный аспект оказался практически невыполним на расстоянии, потому что никто в столовой за детками практически не следит, а дальше они идут на улицу гулять и там тоже практически сами по себе - в это время учителя так же кушают, а наблюдают за всеми волонтеры в основном), поэтому кормить - колоть я решила сама. Дальше - опять замер для снека на пике, так же, как и утренний и после учитель через час дает снек всему классу и у Темы здесь так же отработанный перекус без замера уже. Дальше уже через пару часов домой.
Сахара бывали разные, ни один человек не сказал, что ребенок должен уйти из школы или посетить врача в той или иной ситуации, хотя ловили и тройки и 15. Конечно ровных сахаров сложно добиться в таких условиях, но ты реально начинаешь понимать, какой лучше держать порог сахаров, чтобы твой ребенок мог жить сравнительно независимой жизнью. Наши стабильные 4 и 5 сразу отошли на второй план, оставила их лишь перед едой как безопасные, в течении физ ры и урока музыки (ну кто б мог подумать) - сахара не меньше 7-8 держать надо. В неделю три урока физкультуры и каждая перемена - загадка, что им там вздумается, бегать или сидеть в карточки играть.
С мед персоналом долго притиралась. Очень сложно доказать, что измерение сахара во время является не менее значимым действием, чем например, остановить кровь из носа. И поняла, на сколько это важно иметь хорошего учителя рядом, который готов работать с тобой и войти в положение и наблюдать за ребенком. Учитель при первых подозрительных симптомах обязана позвонить мед сестре, а та спуститься и померить сахар. Если Тема ведет себя вяло, то учитель сначала дает сок, а уже потом звонит мед сестре.
Если при измерении мед сестра видит сахар меньше 4, то она сразу дает пакет сока - спец коробочка стоит в классе, где хранится глюкометр и средства купирования гликемии. Гипо кит хранится у мед сестры в кабинете. Очень долго пыталась объяснить, что пакет сока 15г углеводов - это очень много для купирования у пятилетки. Потом перестала, просто сама нашла пакетики сока с количеством углеводов меньше и положила их в нашу коробку. Если сахар большой. Тема просто пропускает перекус и обычно это срабатывает.
С компенсацией на коротком инсулине мед персонал знаком не был и поначалу они делали большие глаза, а зачем на сахар 7-8 надо кормить. Потребовалось какое-то количество времени, чтобы они поняли, на сколько легче измерять и кормить (не кормить), нежели измерять и корректировать уколами (или подкормками). В школе есть девочка 10 лет с диабетом на помпе. Она с самого детства на ней и с самого kindergarten, поэтому там свои нюансы, она сама ходит к мед сестре в кабинет с сопровождающим и там, в соответствии со схемой, предоставленной родителями, мед сестра контролирует измерение сахара. еду и количество введенного инсулина. Все данные они заносят в журнал.
Три месяца Тема ходит в kindegarten и я теперь вижу, на сколько необходим нашим деткам подобный опыт в жизни, как важно им уже в этом возрасте учиться быть самостоятельными (по возможности конечно) в кругу ровесников и заниматься разными познавательными вещами и учиться, как совмещать то, что хочется с тем, с чем приходится считаться. Я вижу, на сколько легче Тема стал переносить измерения сахара и подколки в школе. Как вся эта диабетическая рутина начинает отходить на второй план на фоне нового и увлекательного. И я рада этому
Нам после нового года в Россию возвращаться и буду опять пробовать что-то придумать с садом. Место есть и ждут нас вроде там, но как найти людей, которые бы взяли ответственность на себя и были бы готовы помогать, хотя в принципе - это ведь должно быть частью их работы....

[KRONa]

я теперь вижу, на сколько необходим нашим деткам подобный опыт в жизни, как важно им уже в этом возрасте учиться быть самостоятельными (по возможности конечно) в кругу ровесников и заниматься разными познавательными вещами и учиться, как совмещать то, что хочется с тем, с чем приходится считаться. Я вижу, на сколько легче Тема стал переносить измерения сахара и подколки в школе. Как вся эта диабетическая рутина начинает отходить на второй план на фоне нового и увлекательного. И я рада этому

Вот с этим я полностью согласна По этой причине и ходим в сад и отстаиваем свои права.

А у нас,на удивление, сегодня все разрешилось Вчера в сад не ходили. Пошли сегодня с ИПР. Думала нас не пустят в сад. Пустили, и даже слова не сказали, воспитатели. Пошла к заву с ИПР, наткнулась на медсестру. Показала ИПР. Она вчера ходила к нашему энду, ей там что то объяснили .Мне сказала что они в общем то не против что бы сын ходил в сад!!! Просто нужно было сразу все объяснить ей (как будто я этого не дела, причем несколько раз. Даже в шкаф памятку приклеила,для воспитателей, что делать когда какой ск ). Потом присоединилась зав., и уже обе они мне ласково запели, что они даже и на целый день ребенка готовы принять только если мы сами будем приходить колоть инс. Я уж подумала что может я сплю? Или брежу? Видимо, кто то им за вчерашний день наконец то донес, всю серьезность того что с ними будет, если я пойду дальше В общем теперь медсистер готова ходить сама(что раньше не входило в ее обязанности) и контролировать как он мерит ск, и если что звонить с его телефона мне
Вот так Надеюсь на этом мозговынесение , которое было в течении месяца, закончилось

[KRONa]

Я опишу как процесс оформления ребенка в дет сад и дальнейшее посещение (kindergarten) проходит в америке

Ой, прям лучше бы не рассказывали...

[ulmus]

прям лучше бы не рассказывали.

рассказывать надо, потому что на самом деле все не так сложно, как кажется. если организация (дет сад, школа) идут на встречу и готовы активно участвовать в процессе адаптации ребенка с диабетом к жизни в этом заведении. Составление плана адаптации - это работа эндокринолога, персонала учреждения и семьи ребенка. По сути от мед работника дет сада (если таковой имеется) или воспитателя требуется пройти школу диабета и научиться пользоваться шприц ручками и глюкагоном. Это не большая наука. Врачом составляется оптимальный план кормежки и уколов так, чтобы сделать минимальной вероятность пропуска критических сахаров (и это, как показала практика тоже не так сложно, особенно, беря во внимание то, на сколько хорошо родители разбираются в компенсации ребенка и всегда знают "узкие места" компенсации), поэтому врачу лишь требуется узаконить систему компенсации на листке бумаги - и это вот его работа.
Лично я сама так и не смогла перешагнуть порог и доверить кому-то колоть ребенка (пока!), но уже, если третье лицо берет на себя измерение сахара на перекусах и просто звонок мне, чтобы его дать ребенку и проследить, что он его съел - очень облегчают мне сейчас жизнь, а Теме создают видимость самостоятельности, без мамы всегда рядом. Я не понимаю, почему в ИПР не прописывают алгоритм "внедрения" диабетика в систему дет сада или школы, ведь они прекрасно знают, что требуется для того, чтобы ребенок успешно посещал заведение. И еще я не могу понять, есть ли организации вообще, занимающиеся правами диабетиков на территории России, куда можно было бы послать пожелания по улучшении адаптации или же вообще узнать права.
Проблема в том, что в Америке есть четкое разделение между реабилитацией ребенка (занимается АDA http://www.diabetes.org/diabetes-basics ... db-slabnav) и денежной помощью, что по сути то, что у нас называется инвалидностью. Реабилитацией занимается само общество, институты при максимальной поддержке профилирующей организации по заболеванию, она же и отстаивает права человека с данным видом заболевания. Не имеет значение, есть ли инвалидность или нет. Если удается добиться инвалидности - то это просто доп деньги, поэтому всегда есть возрастные ограничения (обычно дети с заболеванием до 6-8 лет, обычно не с одним) и бюджет семьи, не превалирующей определенный уровень. Все очень четко.

[Сосенская Мария]

Расскажу и я наш опыт. До болезни Костик ходил в садик. После манифестации я пришла в сад, поговорила с воспитателями и с директором по поводу нашего возвращения. Ни от кого возражений не последовало, поэтому мы снова начали ходить в садик. Ходили два года, все было в целом нормально. Один год мы проходили на общих основаниях, потом я отнесла розовую справку и второй год мы даже не платили за сад. Отнести ИПР я не догадалась, а директор не спросила, она и сама не знала, какие документы нужны.

Никаких серьезных происшествий не было. Скорую не вызывали, серьезных гип не было. Все решалось локально: либо закармливали, либо я приезжала, подкалывала и забирала. Последние полгода мне стало удобнее водить Костика до обеда. Утром мы завтракали дома, в 10 часов был небольшой перекус, перед обедом или сразу после забирали. Костик или с дексом и удаленным доступом или сам себе мерил и сообщал по телефону. Последние полгода при необходимости он сам себе с помпы вводил инсулин, я говорила сколько, а нянечка контролировала цифру, чтобы он не ошибся.

И так дожили мы до выпускной группы.

Первого сентября муж отвел Костю в сад и на него директор почему-то с бухгалтером напали в буквальном смысле : "Вы почему ходите в садик?? Вы не имеете права! Мы о вас ничего не знаем! Вы с инвалидностью!" Как не знаете? Мы год назад вам справку об инвалидности принесли!

И с тех пор очень агрессивно нас стали буквально выживать из сада. Сначала давили, что с инвалидностью мы не имеем права ходить. Тогда мы принесли ИПР (спасибо Марии Сосненской за разъяснения). Тогда администрация просто запретила воспитателям принимать Костика. Мы потребовали письменный отказ принять ребенка. Тогда нам милостиво разрешили ходить, но сказали, ссылаясь на требования заведующей поликлиникой: принести справку от эндокринолога "с рекомендациями", ходить только на учебные занятия, при этом в это время находиться в коридоре, и запретили ходить на физкультуру. Офигев от маразма, сначала мы пытались решить вопрос миром и связаться с врачом, который выкатил такие требования, чтобы узнать, что она имеет в виду под рекомендациями, но она как-будто пряталась от нас. В общем, все это нервомотательство нам надоело. И муж устроил скандал: "Если травля ребенка не прекратится, то мы пойдем в прокуратуру, в суд и дойдем до конца, но право ребенка посещать детский сад мы защитим. У вас есть руководящий документ - ИПР, в котором написано, что ребенок может и должен посещать ДДУ, если у вас есть какие-то требования к посещению детского сада, изложите их в письменном виде за подписью ответственного лица, и мы вместе с прокуратурой оценим их законность". И после этого от нас отстали, тишина как-будто и не было никакого конфликта. И теперь мы ходим в прежнем, удобном для нас режиме.

[МамаКости]

если организация (дет сад, школа) идут на встречу и готовы активно участвовать в процессе адаптации ребенка с диабетом к жизни в этом заведении

вот ключ. у нас никто не хочет идти на встречу. Все до единого боятся страшного слова ОТВЕТСТВЕННОСТЬ. "Я не хочу нести ответственность за вашего ребенка!" Вот самые популярные слова. Не хочет ответственности медработник, директор, воспитатели и даже наш эндокринолог не хочет дать рекомендации, потому что тоже боится ответственности. Кто-то скажет не хотят за копеечную зарплату, но у наших она уже не копеечная, с год назад им подняли до очень приличного уровня, но отзывчивости им это не добавило. Муж когда бушевал в саду, орал, что если директор боится ответственности, значит не будет больше такого директора и медработника заодно, который не может сделать инъекцию в крайнем случае.

[Yaomama]

Пока лежали с дочкой в больнице, узнали такую вещь. Оказывается, нам можно оформить домашнее обучение в детском саду. Это почти, как в школе. Воспитатель приходит на дом и занимается с ребенком (например подготовка к школе) или ребенок ходит поиграть или на какие -то занятия в сад на ограниченное время (неполный день).
Вроде как делается это при помощи ИПР, куда вписан сад.
Мне об этом способе рассказала мама девочки, которая так ходила....сейчас девочка уже школьница.
Кто-то еще в курсе этой возможности? Хотелось бы узнать еще хоть что-то об этом.

[Сосенская Мария]

Yaomama, http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... 99#p405299

[Micom]

Вот и нас коснулась проблема с садиком после смены в д/с заведующей и медсестры. В данный д/с попали по направлению МДО, т.к. там уже были подобные дети на тот момент. На сегодня с диабетом в д/с остались только мы. Если с прежним персоналом всё было отлажено на уровне устных договорённостей: медсестра измеряла сахар перед обедом/полдником, отзванивалась родителям и получала ответ, сколько инсулина вводить на данное меню, то теперь столкнулись с тем, что другая медсестра делать это отказывается, и новая заведующая придерживается её позиции (по крайней мере, не может повлиять на неё, т.к.медсестра сейчас не в штате д/с, а выведена в штат поликлиники, за которой закреплён д/с). Ответ от них один: "Это же ответственность!". Посещать д/с нам не запрещают, но требуют, чтобы все замеры и инъекции мы делали самостоятельно. В ИПР указано, что мы должны посещать обычный д/с, даже указан номер именно этого д/с, в графе "Доп.условия: указано, что требуется создание условий для выполнения назначения врачей. Как понимать данную фразу? Как повлиять на персонал д/с, чтобы вернуться к прежнему режиму посещения д/с?

[ulmus]

Micom,

что вообще делать в таких случаях? ждать и по сахару подколку делать? или если вижу, что много на игле осталось - сразу докалывать хоть 0.5?

заставить персонал вы не можете, если у них в уставе не прописано то, что они обязаны вести подобных деток. Я честно говоря так и не поняла, наша заведующая называет это "сопровождением". Я честно говорю, что не разбиралась, что именно это значит, т.к. считаю, что в деле компенсации главная составляющая - добровольное согласие на участие. Когда заставляют человека делать что-то из под палки, это никогда хорошо не заканчивается.
У нас сложилась подобная ситуация аж с врачом дет сада: она отказалась приходить в группу и измерять сахар ребенку. Об уколах даже речи не было. Когда сказала заведующей об этом, она ответила, что с правовой точки зрения приказать врачу не может, т.к. это не входит в круг ее обязанностей, типа у дет сада нет спец статуса и в уставе дет сада организация сопровождения деток со спец нуждами не присутствует. Они там могут что угодно написать в ипр - мы ведь вам не отказываем, а также готовы создать все условия для того, чтобы вы сами этим занимались и это все, чем мы вам можем помочь.
Это в кратце то, что ответили. Дальше конечно можно разбираться в уставе, обратиться к юристам или просто давить, но лично нам это не было важно на тот момент. Ребенку хватило пары недель, чтобы перестать проситься оставаться на целый день, теперь мы ходим до обеда, и иногда остаемся на сон или еду дальше, но мне лично стало удобно от того, что мне развязали руки - я прихожу, ухожу, кормлю сама чем и когда хочу. у ребенка мониторинг, сахара его вижу. есть часы - телефон. когда угодно могу позвонить и подстраховать. Ни один человек в дет саду не может мне сказать, что я должна делать, а что нет. Ходим тогда, когда удобно нам. Конечно, я не работаю. Это минус. Но я знаю, как персонал относится к деткам, не только в нашем случае, а вообще. У нас в группе 33 человека по списку. Ходит около 20, но и тогда одна воспитатель не справляется. Раньше я общалась с персоналом, потом поняла, что, даже просто забыв телефон в группе, воспитатель ставит под угрозу жизнь моего ребенка. А мы все люди. Поэтому, легче оттренировать своего ребенка и спрашивать с него, чем общаться с посторонними благо детка не такая маленькая - проверить сахар сама себе может.

требуется создание условий для выполнения назначения врачей. Как понимать данную фразу?

если вы не хотите услышать подобную фразу той, что сказали нам, то лучше начать с мсэк и попросить их дать разъяснения по поводу "создания спец условий" тем более, что они указали на конкретный сад. можете просто сказать, что дет сад требует разъяснений потому, что персонал поменялся, а новый не в курсе нюансов ведения диабетиков. Возможно, если они впишут эти условия в ипр, то дет сад пойдет навстречу.
Проблема в том, что инъекции - это действительно ответственность и ни один персонал не станет делать это под вашу диктовку потому, что юридически, если они колят, они и несут ответственность. Поэтому, в том мире, где мед персонал ведет диабетиков в школе например (США) - только мед сестра может подкалывать ребенка (не учитель, никто больше) и только со специальной бумагой, где прописаны все дозировки (коэффициенты), либо схема с дозами и хе за подписью эндокринолога, родителя и директора школы. То, что было у вас не несет никакой законной силы без участия врача и заведующей. Если вы сможете узаконить свои действия, то возможно сможете вернуться к прежнему расписанию. Просто таких прецендентов в России я еще не встречала. У всех все на устной договоренности, что значительно затрудняет законную адаптацию наших деток в систему страны. Нет бумаг, нет ничего.

[Сосенская Мария]

Возможно, если они впишут эти условия в ипр, то дет сад пойдет навстречу.

Они уже вписали

требуется создание условий для выполнения назначения врачей

дальше проблемы поликлиники, так как

медсестра сейчас не в штате д/с, а выведена в штат поликлиники

Соответственно, письмо на имя главврача (заведующего поликлиникой), на втором экземпляре - входящий номер и дата, в заявлении указываете, что в случае, если условия, предусмотренные ИПР, не будут созданы, Вы обращаетесь в прокуратуру с жалобой на бездействие и нарушением прав ребенка-инвалида на получение дошкольного образования.
В поликлинике есть профильные врачи, занимающиеся диабетом, они и дают рекомендации по созданию условий для ребенка в садике. Вам даже проще, так как все завязано на поликлинику, а не на ДДУ, соответственно, отфутболить Вас туда будет затруднительно.

[Pautinka1604]

Тв Зоя, смело идите в управление образование и ругайтесь! не имеют права не взять в сад ребенка, говорите, что ущемляются права инвалида и т.д. а отсутствие медработника - не ваша вина. как у них вообще сад без медика работает?? это грубое нарушение! скажите заведующей, что, если она не успокоится, вам ПРИДЕТСЯ обратиться в вышестоящие инстанции вплоть до прокуратуры. думаю, все сразу станет хорошо))