Неонатальный СД у Родиона, 3 месяца

[kkuts23]

Добрый день.
Прошу помощи в компенсации сахарного диабета у моего сына Родиона, сейчас ему 3 месяца. Родился 01 октября 2024 года.
Неонатальный сахарный диабет диагностировали в возрасте 7 недель - 26 ноября 2024 года. Малыш начал дома захлебываться и тяжело дышать. Поехали в больницу. Там нас сразу не приняли в реанимацию, сделали ряд неверных действий (вкололи преднезалон и глюкозу, которые усугубили состояние), кровь на сахар взяли не сразу, цифра, которую мне назвали врачи реанимации - 33, в итоге 7 дней реанимации. После этого, лежали 3 недели в Детской краснодарское краевой клинической больнице, там подбирали адекватные дозы инсулина и стабилизировали сахара.

В настоящий момент сын находится на длинном инсулине- Левемир и ультракоротком -Фиасп. Питание - смесь 8 раз в день.

Сахара я пытаюсь держать в диапазоне от 8 до 12, как рекомендовал эндокринолог. Получается с переменным успехом, в связи с чем есть много вопросов.

Во-первых, я сомневаюсь в целесообразности использования ультракороткого инсулина Фиасп, задавала врачу вопрос, она сказала, что не видит смысла переводить нас на другой инсулин.
Хочу услышать опытное мнение здесь, по опыту использования короткого и ультракороткого инсулина у детей. Есть ли смысл переходить на другой, или уже оставаться на этом?

Во-вторых, очень напрягает минимум 10 уколов в день (на каждое кормление, плюс два раза в бедро), хотелось бы установить помпу. Врач отговаривает, так как у малыша не хватает подкожного жирового слоя (сейчас вес около 5,5 кг, кушает хорошо) и будет загиб канюли. Облегчит ли помпа нам жизнь или там свои сложности? Пока не особо разобралась в этом вопросе.

Дневник сахаров веду, чуть позже перенесу его в электронный вид и выложу здесь.
Генетику сдали, ждем результат.

[Гошина Наташа]

Добрый день! Да,есть смысл уйти на короткий инсулин, для сокращения количества уколов и кроткий менее агрессивный на развороте.Помпа может облегчить жизнь в более гибком настрое фона, отсутствие частых проколов , но там есть и минусы - загибы, аллергия, забивание канюли. Я задала вопрос удобства помпы родителю с годовалым ребенком-канюлю ставят ежедневно- срывает, забивается канюля из-за мелких доз, но очень удобно подливать болюс при частых подъедах, не надо раздевать / заголять в холодное время, ночью.В большенстве случаев у них подключен замкнутый цикл- петля и они могут управлять удаленно.Им с помпой удобнее,чем без.

[Сосенская Мария]

Главный минус помпы, о котором никому не говорят, потому что это достаточно новая штука, в том, что заканчиваются места для инфузий. После почти 20 лет на помпе найти место, куда поставить канюлю, - тот еще квест. А у Вас совсем малыш, места закончатся очень быстро, да еще если каждый день менять канюли (а выписывать 30 шт на месяц никто не будет, то есть, еще и денег много придется тратить).

[Margo67]

Здравствуйте,у нас тоже неонатаотный диабет с самого рождения .в месяц нам поставили помпу .не могу точно сказать как удобнее ,потому что иньекционно никогда не вводила инсулин.
На счёт помпы могу сказать так ,довольно что можно один раз поставить канюлю и 3 дня жить без проколов ,иногда приходится менять чаще ,иногда уже через день. Загиб , забилась, попала в сосудик(кровь в канюле)соответвсеннно и сахар не сбивается ,либо сбивается огромными дозами.иногда бывает что день стоит нормально ,потом начинают сахара ползти вверх ,и не сбиваются ,меняю канюлю и все хорошо сразу ,почему так не знаю .
Подкожно жировая клетчатка развита слабо ,худенькая у меня .ставить тоже куда надо поискать ,в основном это попа и ляшечки.
Напишите пожалуйста как у вас придет генетика ,что покажет .

[KRONa]

Сейчас в продаже можно найти тонюсенькие иголки (33G, может, уже и тоньше появились?) для шприц-ручек. Я думаю, что несколько уколов в сутки такой иглой (можно колоть практически в любое место на теле) будет менее травматично для малыша, чем канюля помпы (место для установки ограничено) плюс вышеуказанные "сюрпризы" И минимизировать количество уколов с переходом на короткий инсулин, что более подходит для такого возраста.

[Инесса Шакиртдинова]

33G, может, уже и тоньше появились?

33G есть уже. В Москве, магазин Тест полоска.
https://www.test-poloska.ru/catalog/nee ... s_needles/
Это самые тонкие из тех, что видела.

[kkuts23]

Добрый день, к сожалению, нашу генетику не доставили своевременно, Москва не приняла кровь, в итоге сейчас врачи устраивают волокиту с повторным взятием анализа и направлением на генетическое исследование. Я изучила много зарубежной литературы на тему неонатального сахарного диабета, в нескольких статьях нашла мнение о том, что при этом диагнозе целесообразна проба перехода на препараты сульфонилмочевины до получения результатов генетики. Пыталась это донести врачам, но безрезультатно. Конечно, в режиме уколов сложновато, но ко всему привыкаешь и даже к этому и я и сын привыкли. Бывает, он даже не просыпается ночью от укола.
По ситуации с сахарами у Родиона, я ввожу прикорм и сложновато подобрать дозы, на смесь-то у меня уже отработано было все.
Сейчас Родиону 5 месяцев и доза инсулина Фиасп на каждое кормление у нас от 0,1 до 0,4 мл ( формула разбивки инсулина 1 единица фиасп на 0,5 мл физ.раствора). Меня не устраивал низкий сахар в обед, бегала с глюкозой постоянно, поэтому с доктором приняли решение перейти на продленный инсулин 1 раз в сутки, Левемир в дозе 0,75 мл (также разбавленный, но пока по формуле 1 мл на 1 единицу) в 18.00. Мне не нравилось повышение сахара в период с 00.00 дот 02.00, поэтому сместила левемир на 20.00. Теперь сахар ночью держится стабильно. Приспособилась к тому, что левемир «съедает» сахар , поэтому еда после Левемира требует меньшей дозы Фиасп и даю ему полную дозу смеси 120-150 мл ( колю 0,1-0,15 мл опять же все по разбавленной формуле). Шприц ручки нам пока не пригождаться, 0,5 я не могу колоть, так как будет маловато на еду, а 1 единица пока очень много для Родиона. Уже 3 месяца стоит датчик гематоникс, мне он намного больше отбрыкал нравится. К тому же, подкожно-жировой слой у сыночка вырос и датчик более стабильно себя ведет, показания достаточно точные. Из лайфкахов жизни с неонатпльным сд- это инсулиновые шприцы Микрофайн - 31G 6 мм, на данный момент это самые тонкие и короткие шприцы, которые я нашла на рынке.
Очень мне хотелось помпу, но малыш сейчас начинает ползать, и я понимаю, что помпа затруднит и ограничит его жизнь. Поэтому пока отложила эту идею на пол года.
В 5 месяцев Родион весит 7,7 кг и рост 66 см. Переворачивается со спины на живот и иногда обратно. Стоит на четвереньках и может доползти толчками ног вперед к цели. Прошли курс массажа.
Средний Сахар по гематониксу у Родиона в районе 6-7 ммоль/л. Гликированный гемоглобин планирую сдавать на следующей неделе.
Относительно гипогликемии, конечно, бывает выстреливает Сахар 2,5-3,5, благодаря гематониксу- постоянному мониторингу удается быстро купировать гипогликемии.
Гипергликемии сейчас редки, последний раз был выскочка сахара -19 полтора месяца назад.
При сахаре после еды больше 11,1 делаю подколку (микродоза от 0,05 до 0,1 по разбавленной формуле Фиасп).

[Гошина Наташа]

kkuts23, по какой причине не стали короткий инсулин пробовать? На мой взгляд разбавление ультры, использование шприцов вместо ручек- это еще тот квест

[KRONa]

Присоединяюсь к вопросу : почему не рассматриваете с врачом короткий инсулин?

[kkuts23]

В больнице когда были, то сахара были плохие- высокие, я тогда думала, что причина в инсулине, задавала врачу вопрос. Она не увидела целесообразности перехода.
Сейчас мне удается держать Сахар по показателям датчика и глюкометра в районе 6-7. Я понимаю , что короткий колоть за 30 минут до еды. Но у нас часто такой режим, проснулся и сразу кушать или ночью особенно кормление в 01 ночи и в 4-5 утра, при нормальных сахарах, я кормлю в течение 15 минут, понимаю, сколько съел малыш, так как не всегда выпивает норму и Колю по факту съеденного, за свет ультракороткого действия Сахар не успевает подниматься больше 10-11. Как внедрить короткий в эту систему пока не представляю. Может, когда подрастет и уйдут ночные кормления… Поняла, что короткий более плавно действует, в этом преимущество? И почему не нужно будет делать разводку концентрации, там , где в Фиасп нужно 0,7, например, в коротком можно 1 или как?

[kkuts23]

У меня вопрос по Левемиру, Колю один раз в день, в 20.00, доза 0,7. Сразу после укола, по динамике на датчике сахар начинает снижение. Всегда через 1-1,5 часа от укола догоняю левемир едой-1-1,3 хе с дозой Фиасп в 2 раза меньше от обычной. Это норма действия левемира? Или стоит уменьшить дозу?

[Сосенская Мария]

Я понимаю , что короткий колоть за 30 минут до еды.

Почитайте вот эту тему: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... =6&t=18760
У малышей часто короткий вводят после еды. Предпауза в инструкции - для взрослых.

Сразу после укола, по динамике на датчике сахар начинает снижение.

При этом есть активный болюс? ЛР не работает "с иглы".
В теме по ссылке есть картинка с профилями работы инсулинов, обратите внимание на профиль ЛР.
Добавлено спустя 2 минуты 54 секунды:
Нет, не отображается картинка с профилями в теме.
Продублирую её для Вас здесь:

Регуляр на картинке - любой короткий инсулин.
И вот еще свежая картинка с профилем ФА:

[Гошина Наташа]

И почему не нужно будет делать разводку концентрации, там , где в Фиасп нужно 0,7, например, в коротком можно 1 или как?

Просто можно легко закормить лишний инсулин позже. Дети готовы есть часто и дробно - это дает возможность на 1 укол покормить 2 -3 раза.

[kkuts23]

Активный болюс всегда есть на левемир, кормление каждые 3-4 часа, приведу пример вчера.
18.24-4.2 СК перед едой
18.30-1,3 ХЕ (смесь 5 ложек)
18.45- Фиасп 0,7 ед
20.30 - Левемир 0,75 ед
20.30-3,3 СК
20.35-1.3 ХЕ (смесь 5 ложек)
21.06- Фиасп 0,2 ед
23.00-5.0 СК (по датчику)
01.20-2.5 СК ( по датчику)

Далее по датчику начался подъем сахара сам по себе, видимо, печень выбросила Сахар на понижение, покормила в 01.40 в итоге болюс не снижал Сахар, всю ночь держался в районе 11-13.
Как-то пробовала на левемир дать смесь без болюса, один раз прошло нормально, в другой раз был высокий Сахар ночью в районе 12. Сегодня попробую сократить левемир до 0,6 ед.

[Сосенская Мария]

Если активный болюс есть, то снижение после укола ЛР обеспечивает именно он.
Зачем Вы на СК 3.3 кормите под инсулин? Тут надо гипогликемию купировать срочно глюкозой.

18.45- Фиасп 0,7 ед
20.30 - Левемир 0,75 ед
20.30-3,3 СК

2 часа от укола ФА, ФА много, снижайте дозу.

20.35-1.3 ХЕ (смесь 5 ложек)
21.06- Фиасп 0,2 ед

Эта доза вообще лишняя, у Вас ФА работает 4-5 часов. До 22.45 минимум, уколотый в 18.45.
ЛР вообще ни при чем, хотя, конечно, его может быть много. Но для начала уберите лишний ФА.