Дебют СД1 у дочки в 7 мес. после операции ВПС

[Мария_87]

Добрый день, уважаемые участники форума!
Я хочу начать эту тему, чтобы мне помогли скомпенсировать мою младшую дочку, Катюшку.
СД1 обнаружили буквально три дня назад. Сейчас Кате 7 месяцев. Она пока лежит в реанимации, г. Новосибирск.
Я хочу рассказать кратко нашу историю. Катя вторая дочка у нас, первая 4 года здорова. Роды прошли нормально. Но в три месяца у нас диагностировали врожденный порок сердца - коарктацию аорты. Сделали операцию, но из-за того, что порок диагностировали поздно, сердце получило огромную нагрузку и еле сокращалось, нам никто ничего не обещал и не обнадеживал. Через два месяца после операции умудрились переболеть ветрянкой, заразилась от старшей. Но наша дочка очень сильная, и уже через три месяца после операции сердце полностью восстановилось. Она стала чувствовать себя намного лучше, стала лучше прибавлять в весе. Мы уже стали забывать тот ужас, который мы все пережили. Но в конце марта-начале апреля, я стала замечать что аппетит стал очень хорошим, а вес встал, кроме того стала больше пить, писить и потеть. 5-го апреля вечером у нее поднялась температура, я дала воды, она выпила целую бутылку, вспотела, температура сразу спала. Наутро сопоставив все факты, нас осенило, что надо померить сахар. А у моего мужа СД1, сейчас ему 31 год, болеет с 14 лет. В общем, померили, сахар 32! Мы в шоке. Проконсультировались по телефону , подкололи инсулин и поехали в больницу. Там ее сразу забрали в реанимацию.
Сейчас ситуация такая, сахара стабильные, ацетона нет, на Актрапиде. Но температурит уже 4-й день, то поднимается 38,5 то спадает до 37,5.
Первые вопросы у меня такие, связана ли температура с СД, или причина скорее всего в другом (кровь воспалительная). Как долго она может держаться? Сахара стабилизировали на второй день уже.
И еще мы на ГВ. Неужели надо будет переходить на смесь? Очень не хотелось бы. Надеюсь наши врачи разрешат оставить ГВ. Щас отлучать от груди дополнительный стресс.

[KRONa]

Мария_87, а какие у вас сейчас проблемы в компенсации? По крайней мере, Вы не озвучили. Температура не является характерным спутником декомпенсированного СД. Хотя, как реакция на что-то "не то" в организме, может, наверное, подниматься и в ответ на проблемы с СК. С температурой всё-таки, думаю, надо обратиться к педиатру. Тем более, учитывая всю вашу предысторию.

Неужели надо будет переходить на смесь? Очень не хотелось бы.

Если получается хорошо компенсировать ГВ - зачем переходить???

[Мария_87]

У меня то пока не получается. Я дома. Она в реанимации третий день всего. Там дают смесь по часам. В понедельник, надеюсь, меня положат к ней.

[Мария_87]

В общем, мне пока страшно очень. Хоть и у мужа СД1 и представляем, что это такое. Но вот как все это считать для такой крохи, да еще и на ГВ. Муж на помпе, он на автомате все это делает. А я то пока вообще не знаю, как чего сколько и когда надо.

[Мария_87]

Про компенсацию это я на будущее уже написала, что хочу в этой теме выкладывать дневник и прошу помочь с этим.

[Сосенская Мария]

Мария, пока ребенок в больнице, выкладывать дневники не имеет смысла, так как повлиять на действия врачей нельзя. Инсулин у вас правильный, спокойно налаживайте компенсацию с помощью врачей, выписывайтесь и, если будут вопросы, возвращайтесь сюда с дневником.
А пока изучайте информацию по синеньким кнопочкам вверху страницы, читайте соседние темы на таких же, как у вас, инсулинах.
Еще полезная информация здесь: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtop ... =6&t=18760

[Мария_87]

Спасибо, изучаю.
У меня еще такой вопрос. Не могу по форуму найти. Есть ли системы непрерывного мониторирования глюкозы, подходящие для совсем маленьких детей? Я бы с такой системой была намного спокойнее. Но проблема наша в том, что ребенок совсем худенький, 6.5 кг всего, при этом по росту не отстаем.
Я пока только узнала, что Либра от 4-х лет по инструкции. У медтроника тоже есть, но она покупается только в дополнение к помпе.

[Сосенская Мария]

Я думаю, что Либру можно вам попробовать.
У Медтроника есть Гардиан, это отдельная система мониторинга, не помпа.
Кроме того, помпу можно использовать в качестве только мониторинга. Просто дорого, но, если купить сильно подержанную 722 помпу, то её вполне можно использовать в качестве постоянного мониторинга.

[Мария_87]

Финансовая возможность купить помпу и мониторинг в принципе есть. Только, я так поняла, никто не будет сразу ставить помпу. Да и мне надо научиться без помпы компенсировать, мало ли что с помпой может стать. То есть наверное лучший вариант купить помпу и к ней мониторинг и использовать пока только мониторинг. А потом когда нибудь уже подключить помпу.

[malvina666777]

Подумайте и почитайте так же про декском, там сенсор тонюсенький, есть возможность калибровки, возможность перезапустить если что не так, и очень удобно оттягивать складку жирка при установке

[ Пост написан с помощью Android ]

[Сосенская Мария]

Я бы все-таки остановилась пока на Либре, если есть финансовая возможность.
А о помпе подумаете позже, это дорогое удовольствие, и ребенку, в силу возраста, будет нужна Медтроник Вео, из-за шага в 0.025, а её далеко не всегда можно получить по квоте, хотя шанс есть и на Вео. В общем, не торопитесь пока покупать помпу. За счет бюджета сейчас вполне реально её получить.
Согласна, надо научиться на шприц-ручках, тем более, впереди ремиссия, когда дозы будут минимальными.

[Мария_87]

Все-таки что лучше?! Декском или либра ? Мы сегодня говорили с лечащим врачем, он советует либру, так как она дешевле. Кроме того сказал, что в декскоме очень часто срабатывают сигналы предупреждения, что нервирует родителей. Это что ли из разряда "меньше знаешь -крепче спишь"? Для меня еще важным является размер сенсора с трансмиттером, что будет удобнее нам с нашим маленьким весом? Что реально удобнее по размеру?
Еще мне сказали что после реанимации инсулины будут Левемир и Новорапид. С грудью придется завязать. Что делать?!
Аргументы против ГВ - надо точно знать сколько съел ребенок, а с ГВ это невозможно. А смысл прям точно это знать, если шприц ручкой все равно невозможно точно дозу поставить. Либо 0.5 либо 1, 1,5, 2?!
Старшую дочь я кормила почти до 3-х лет - ну вот такая она малоежка была, прикорм плохо ела. Это была и еда, и лечение и успокоение. Я не представляю как щас младшую резко перевести на смесь, это мучение будет и стресс один, она у меня привыкла кушать дробно через 1,5-2 часа. Я планировала как тут во многих темах пишут, что основные приемы пищи будет уже прикорм, а на перекусы грудь, соотвественно и ночью грудь. По началу я думаю не проблема взвешивать до и после кормления грудью и примерно оценивать количество ХЕ. В общем я попыталась поспорить, но тщетно( Было еще сказано, что актрапид это старый инсулин и для детей не используется.
ЧТо теперь делать, на что настраиваться. Как я в отделении не буду ее кормить грудью вообще не представляю. Но врач сказал что с ГВ не сможет нас скомпенсировать и домой мы не уедем. А вот на смеси и Новорапиде все будет хорошо.

Добавлено спустя 2 минуты 17 секунд:
И еще подскажите, пожалуйста, проверенные сайты, с которых можно заказать Либру или Декском. Склоняемся к либре, наверное, потому что дешевле и потом мужу ее отдадим. А ребенку помпу с мониторингом.

Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду:
И еще , кто что знает про систему ай-порт? Типа катетера, через который можно ставить инсулин не делать постоянно уколы иглой.

[malvina666777]

Мария_87, в любом случае в больнице вам не дадут хозяйничать, придётся делать как врач говорит. Как приедете домой так сможете сами всё регулировать и настраивать. Большинство врачей не умеют нормально компенсировать и вообще о диабете и компенсации знают поверхностно. На актрапид вы сможете компенсировать ГВ, конечно методом проб и ошибок, это не такой шустрый инсулин и можно если что вовремя со ориентироваться и до кормить если ГВ было мало.
Про декском и либру вы можете почитать тут на сайте, много тем, есть и сравнительная этих двух мониторинговые. Лично мне очень нравится декском и считаю большим плюсом что он пищит при низких ск (кстати, нижний уровень вы можете сами выставить). Кто то и на либре хорошо справляется, вам надо самой взвесить все плюсы и минусы.

[ Пост написан с помощью Android ]

[KRONa]

после реанимации инсулины будут Левемир и Новорапид. С грудью придется завязать. Что делать?!

Взять вместо новорапида актрапид и попробовать научиться компенсировать ГВ.

[Мария_87]

Да, я склоняюсь чтобы так и сделать. Просто жалко ребенка, щас с реанимации переведут, а грудь не разрешат давать -это будут истерики и бессонные ночи. Лучше бы сразу начали компенсировать на ГВ и актрапиде там в отделении.. Может и сможем уговорить врача.
У меня вопрос тогда такой по ГВ, у кого есть опыт. Как его лучше учитывать? Раньше отказу не было вообще, могла 3 часа (ночью или на улице гуляем) не есть, потом хорошо пососать, а могла есть каждые полчаса понемногу. Теперь я так понимаю, все равно нужен какой-то режим - каждые полчаса не получится давать грудь, а еда пусть не каждые 3 часа, а полтора-два. У нас уже введены прикормы - каша и мясо с овощами. Ну и взвешивать до и после кормления. Что еще?