Гостевая книга Диа-клуба: жалобы на жизнь, слив эмоций

[Сосенская Мария]

И про то, и про другое. Бабушек из этого списка можно исключить, если они родственники, а если "бабушки на площадке", то их к"классному часу" отношу.

довольно распространенной практикой является проведение чего-то наподобие "классного часа" о диабете родителями заболевшего ребенка (или даже самим ребенком)

Насколько мне помнится, от этого как раз на форуме отговаривают (я, во всяком случае), так что откуда Вы взяли "распространенную практику", я не знаю.

[Элли]

Из книжки, которую некогда переводила.

Когда дочь вернулась в школу после больницы, мы в первый же день устроили в ее классе небольшую демонстрацию. Показали ребятам, как выглядит инсулиновый шприц, а потом Кейси сделала себе анализ крови перед классом. Разумеется, вначале некоторые ребята очень боялись вида шприца и крови, ведь это был всего лишь третий класс. Но мы думаем, что наша откровенность не оставила места для тайн и сплетен, и ее одноклассники скоро так же привыкли к ее процедурам, как и она сама.

и т.п.

[malvina666777]

И для чего это? Вроде люди и так знают как шприц выглядит и глюкометр. Смысл в чем?
И как это относиться к тому, о чем идёт обсуждение?

[Элли]

Это было давно. Теперешним детям пришлось бы объяснять, как выглядит помпа. Или это тоже все знают?

Кстати, в процессе такого объяснения совершенно естественным образом разъяснилось бы, что "умеет" или "не умеет" эта самая помпа. Таким образом Малышева сразу же отправилась бы курить в сторонке.

[KRONa]

Элли, ну мне кажется, данные Вами примеры иллюстрируют пути решения несколько иных проблем

[malvina666777]

Вы серьёзно думаете что дети это запоминают? И всерьёз считаете что например, одноклассникам своей дочери и их родителям я должна объяснить все плюсы и минусы помповой инсулинтерапии, при этом продемонстрировав им разные технические средства компенсации и показать как именно они работают?

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
Элли, вот вы многим детям и их родителям, у кого нет сд и кто не в теме, объяснили за весь свой стаж сд у сына про помпы и вообще про диабет?

[Элли]

Опять утрируете. Как и в случае с "изучением компенсационных тем", окружающим не обязательно вникать во все тонкости. Но даже азов обычно вполне достаточно для понимания того, что Малышева (журналисты, фонды и пр.) несут такую чушь, что пересказывать и тем более навязывать ее знакомому с диабетом просто неудобно.

А с памятью у детей обычно в целом неплохо. Я вот до сих пор помню многое из узнанного в детстве, даже такого, что в принципе не касалось лично меня. Просто было интересно узнавать новое.

Элли, вот вы многим детям и их родителям, у кого нет сд и кто не в теме, объяснили за весь свой стаж сд у сына про помпы и вообще про диабет?

Если к слову и к месту приходилось - наверное да, многим. Смотря по настрою и интересу со стороны слушающего. Не до самых тонкостей, конечно. Тогда начинает чувствоваться, что человек теряет нить, а соответственно и интерес.

[malvina666777]

Ну вот видите, вы объясняли, а воз и ныне там КПД нулевой для миллионов

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
Хотя нет, пользы наверное больше от всеобщего заблуждения, помпы чаще выдают, даже расходники к ним стали выдавать, так что грех возмущаться

[Элли]

Нет, воз уже немножечко не там. Но это ж одна я. Хотя, уже и Krona призналась, что при случае что-нибудь да объясняет. И другие, наверное, тоже.

А помпы и расходники, вы серьезно думаете, что выдают именно "на почве заблуждения"? Там, наверное, все-таки не совсем Малышевы рулят, да и мотивы такой щедрой раздачи немного другие (хотя, конечно, мне и в столичной профильной детской больнице соседней страны встречалась целая зав. отделением, упорно именовавшая ресивер раннего минимедовского CGM "помпой").

[malvina666777]

А какая разница какие мотивы там рулят? Выдают и хорошо)
А вот вещать на тему диабета всем и каждому, да особенно тем, кто не просил, я не буду)
Если каждый при первом знакомстве о своих болячках рассказывать будет, да ещё и в подробностях... Кошмар

[arisha123]

Наши близкие родственники обладают необходимым минимумом информации о диабете. Знают что делать в случае гипо и потери сознания. При этом они остаются один на один с ребенком, я руковожу через телефон. Начни объяснять им азы компенсации и наворотят дел. Так как сами уже "все знают". И подчеркну, это близкие родственники. Более дальний круг (друзья, коллеги) в начале болезни заводил разговоры про диабет, думаю, больше из-за своей неграмотности. Всем было интересно что да как. Сколько замеров, сплю ли по ночам, вреден ли инсулин и как же мы теперь без сладкого.
Скоро все это закончилось. Сейчас все распросы ограничиваются одной фразой: "Как Ваши дела?". На что всегда один ответ:"Все отлично!" (даже если это и не так). А начни жаловаться и говорить, что не справлюсь, все плохо, вот тут и начнётся:"А может Вам помпу?", "Вот мой знакомый лопух прикладывает и дозы снижаются!", "Может в больницу лечь? Врачи помогут все наладить!".
Кроме диабета есть куча интересных тем для разговора. И если не поддерживать интерес друзей, родственников, коллег к Вашему (нашему) диабету, вскоре он иссякает. А искусственно разжигать его (заводить первой разговоры про диабет в общем и диабет сына в частности) я бы тем более не стала.

[Элли]

Получается, что в первую очередь именно для вас это "болячка" и "кошмар", а "подробности" отвратительны.
Ну давайте добавим еще и "позор", чего уж там.
При таком собственном отношении рассказывать об этом "при первом знакомстве" (кстати, опять утрирование, почему именно при первом?), конечно, не надо.

Кстати, тем, кто не просил, рассказывать с ходу о диабете и я не буду, с какой стати?
А вот тех, кто "напрашивался", вещая о "волшебных помпах" и прочей ненаучной ерунде, в большинстве случаев постараюсь поправить, почему нет? Раз уж меня сподобило обладать этими познаниями, почему не поделиться? Мне не жалко.

И кстати насчет "параллельных миров". Когда после приезда сюда я продолжила общаться с знакомыми по другому интернет-ресурсу, оставшимися в Донецке, то с удивлением узнала, что многие из них или сами диабетики, или имеют диабетиков в семье, или знают кого-то, кому нужно помочь инсулином. Короче, выяснилось, что наши "миры" не строго параллельны, а очень сильно пересекаются. Точнее, мы все-таки живем в одном мире без стеклянных перегородок между "диабетически прошаренной" и "диабетически наивной" частями общества.

Добавлено спустя 6 минут 1 секунду:
arisha123, у вас тоже получается, что "поделиться знаниями о диабете" равнозначно "нажаловаться". Это не обязательно так.

[arisha123]

Нет, для меня поделиться знаниями о диабете = подогреть интерес к этой теме. Интернет-ресурсов полно и если человека интересует информация, в нашем веке он может ее добыть незатруднительно.

[malvina666777]

Элли, вот в первую очередь массам и общественности необходимо знать всего то две вещи, которые реально могут помочь диабетику.
Это как купировать гипогликемию и что делать при высоких ск и риске кетоацидоза. А вот про помпы и остальное это по желанию индивидуальному, кому надо, почитают.
Хотя и эти пункты, так необходимые, далеко не всем известны.
Рs: мои дальние коллеги врачи на полном серьёзе считают что я уже вылечила ребёнку диабет. Так что ж, мне теперь им принудительно обьяснять основы второго курса мед университета? а потом ещё и добить рассказом подробным про помпы

[arisha123]

Элли, я столкнулась с проблемой. Меня включили в сообщество родителей детей-диабетиков. В чате 177 человек!!! Всегда избегала их, но решила попробовать. На второй день общения в чате я поняла что все подписчики абсолютно далеки от познаний связанных с диабетом и его компенсацией. Одна мама уверяла меня, что на 1ХЕ конфет на обед надо на 0,5ЕД инсулина больше, чем на 1ХЕ гречки. И это абсолютно точно, т.к. диабет у дочери 9 лет и у сына уже 17 и она всегда так делала и все отлично у них проходит. При моих попытках ее переубедить, подключились другие такие же. Так к чему я это? Ваши бы познания да таким мамам, которые 15 лет диабета считают, что в 50 г любой крупы 1ХЕ! Остальным обывателям достаточно общей информации.