Лишение инвалидности из-за отсутствия обследований

[Evo]

Мария, добрый день вопрос к вам как к юристу. Перенесите в нужную тему

Инвалидность у ребенка до 14 лет. На данный момент 7. Находимся круглосуточно на Либре (средний СК 7).

Мы злостные нарушители - в больнице не лежим. Гликированный не сдаем (он в нашем регионе только из вены) . Появляемся у эндокринолога крайне редко. Раз в год. Раньше энд была очень адекватная - а тут поменялась. При последней встрече (обход специалистов перед школой) она нас припугнула что будет ходатайствовать в МСЭК о лишении нас группы инвалидности тк мы не соблюдаем определенные требования.

1) не лежим в больнице раз в год
2) не сдаем биохимию крови 2 раза в год
3) гликированный - 4 раза в год

Что там с венами будет к 18 годам не знаю при таком подходе.

Можно как-то с точки зрения буквы закона ответить?

[Сосенская Мария]

Evo, я бы решала проблемы по мере их поступления.
Когда эндокринолог обратится с ходатайством (в чем я очень сомневаюсь)в органы МСЭ, тогда и будете отвечать

с точки зрения буквы закона

Ведь, в первую очередь, это она должна найти основания с этой самой точки для своего обращения.
Есть Клинические рекомендации: viewtopic.php?p=747668#p747668
Есть Стандарт: http://base.garant.ru/70344234/53f89421 ... c4ddb4c33/
По-хорошему, они должны соблюдаться, в том числе и родителями.
Я вообще не понимаю Ваших проблем:

не сдаем биохимию крови 2 раза в год
3) гликированный - 4 раза в год

люди бьются за бесплатный ГГ, а Вы 4 раза в год не можете анализы сдать?

Что там с венами будет к 18 годам не знаю при таком подходе.

Ничего страшного с ними не будет.
Но обязать Вас обследовать ребенка - это только через прокуратуру и органы опеки. Нужны Вам эти проблемы?
Лежать в стационаре ежегодно - совершенно точно не обязательно, если Вы обследуете ребенка амбулаторно.

Перенесите в нужную тему

То есть, Вы будете в любой теме задавать вопросы, к ней не относящиеся, а модератор - переносить куда надо? При повторении получите Предупреждение от Администратора.

[Evo]

Спасибо за развернутый ответ

Я не бьюсь за бесплатный ГГ из вены. Весь мир сдает экспресс из пальца. Результат мгновенно.

Более того готов купить эти тесты.

Но мне говорят ты должен сдать из вены. Ты должен стать биохимию энное количество раз и тд и тп. И должен отлежать в стационаре, хотя я бы не хотел там появляться до следующего переосвидетельствования ребенка - так как пользы от пребывания там 0.

В ИПР написано нуждается в медицинской абилитации и все. Кратко.

Вот и думай...

[Сосенская Мария]

ИПРА никакого отношения к ведению диабета врачом не имеет.

Более того готов купить эти тесты.

Купите и приносите врачу результат.

Весь мир сдает экспресс из пальца. Результат мгновенно.

Во взрослой сети это не так.
Но Вы можете добиться того, чтобы в Вашем регионе тоже были закуплены анализаторы, как во всем мире. Правда, все-таки там надо минут 15 подождать, насколько я помню.
Относительно биохимии, Вы знаете, что, при наличии одного аутоимунного заболевания риск второго, сопуствующего, аутоимунного заболевания повышается? Для того, чтобы вовремя отловить проблемы, допустим, со щитовидной железой, нужен контроль. Как, кроме как по результатам биохимии, можно получить данные о том, что у Вашего ребенка все в порядке?
Возьмите документы, на которые я Вам дала ссылки, изучите, как именно должен работать эндокринолог и какие обследования и исследования должны быть проведены ребенку с СД1, болеющему с раннего возраста, и сравните с требованиями Вашего эндокринолога.

[Evo]

Я распечатаю все по ссылкам Мария, спасибо огромное.

Меня волнует слово "должны быть" и возможно ли его заменить на "могут быть по желанию родителей/пациента проведены".

Вот в чем суть поста.

[Сосенская Мария]

Если врачу нужна информация о состоянии ребенка для оказания ему медицинской помощи, то желание (либо нежелание) родителей не имеет значения. Для решения этого спора есть органы опеки и правоохранительные органы.
Вас никто не заставляет наблюдаться у данного эндокринолога, найдите врача, который будет наблюдать ребенка на Ваших условиях, наверняка в России (информация из Вашего Профиля) не один врач-эндокринолог.
Как поменять врача, подробно рассказывалось здесь: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 11&t=14623

[ЮМ]

Весь мир сдает экспресс из пальца.

Вы уверены?
Я читаю заграничные форумы - там вообще в диком шоке, что на земле есть еще страны, где сдают какие-то анализы из пальца.

[Evo]

Я в основном на штаты ориентируюсь. Они впереди всех лет на 10).

Переться в клинику в период пандемии - прокалывать вену 7-ми летнему...ради того чтобы понять как ребенок компенсировался последние 2 месяца (при наличии мониторинга со средним СК).

Зачем?

Фантик выкладывал о венах тему. Надо бы освежить.

Взял первую попавшуюся про ГГ

https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... B0#p504310

Смысл в этом какой?

[Nikole]

Ваша Энда , конечно, запугивает вас - с ее стороны будет сложно повлиять на решение МСЭК. Моя знакомая ездила с такой "антипротекцией" от главного эндокринолога, да еще и во времена повсеместного снятия инвалидности - дали без проблем. Но за пустую карточку и отсутствие обследований нервы вам потрепать могут.
Мы тоже против обследований в стационаре - помимо кучи нервов приезжаем потом оттуда с дочкой обе больные и лечимся недели три. Даже наша эндокринолог согласилась, что стационар не для нас - там уже стены нашпигованы такой инфекцией, что даже сами врачи, там работающие, сразу пьют антибиотики при заболевании.А уж выбор инфекций огромный, на любой вкус.
Но раз в год обязательно обследуемся амбулаторно, это нужно для вас самих, как вам выше правильно написали. ГГ тоже иногда "закалываем" из лености , но от четырех дырочек в год ничего с венами ребенка не будет, моей в 5-6 лет больше дырявили, еще и на гормоны приходилось сдавать.
Ездим к платному эндокринологу 2-3 раза в год, выбрали его сами, все заключения и анализы вклеиваем в карточку - ребенок под присмотром врача, обследован, вопросов к нам никаких нет. Сейчас, из-за карантинов пришлось пропустить часть обследований, наверстаем позднее.
А вот по поводу ожидания 7 лет до очередной комиссии в 14 - я на вашем месте не стала бы так рисковать, хоть сейчас и будут писать, что закон принят, все будет хорошо - мы живем в России. В прошлом году, как только вышел новый закон о установлении инвалидности до 18 лет, мы буквально бегом побежали оформляться на досрочное переосвидетельствование, даже заведующая нашей поликлиники нам это посоветовала, а она раньше работала в комиссии МСЭК, и знает всю эту кухню.И так сделали все мои знакомые с области. Все прошло чисто формально, розовые справки до 18 лет выдали вообще без лишних расспросов и осмотров.

[Evo]

Nikole, да в курсе надо надо. Чуть со школой разгребем и будем продлевать. Согласен на 100% только при мне 3 раза меняли всю эту муть. Думаю поменяют и 4й и пятый.

Мария закройте пожалуйста тему. Уходит не в то русло. Все мнения получил, всех услышал. Если будут события развиваться как-то радикально подниму вопрос снова.

Пока на семейном совете решили биохимию сдать вместе с ГГ раз в год. Компромисс с врачем постараемся найти.

[Olga_Ani]

Добрый день! Может, не в ту тему пишу. Вопрос в следующем: инвалидность до 14 лет, решили переаттестоваться до 18 лет. В наличии есть медосмотр полный от июня 2021 года. Педиатр утверждает, что сроки давности осмотра врачей для МСЭ - 1 месяц. Кто это регулирует? И права ли врач? Не хотелось бы снова таскаться по врачам для галочки.

[Сосенская Мария]

Olga_Ani, во-первых, https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 34#p775234,
во-вторых, https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 93#p723393,
в третьих: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 14#p773514 (перечень в последней редакции от июня 2021 года).
Не бойтесь пользоваться Поиском на форуме.