У моего ребёнка есть право жить с СД?

Социальная защита людей с диабетом, льготы, пенсии. Как можно сэкономить время и деньги. Деятельность региональных диабетических организаций.

Модератор: Модераторы форумов Диа-клуба

У моего ребёнка есть право жить с СД?

Сообщение diasiba » 06 дек 2016, 21:53

Я – мама ребенка с диагнозом сахарный диабет. Не хочу называть своего настоящего имени. Пусть будет Наталья. И вовсе не потому, что опасаюсь за себя. Нет, но я отвечаю за своего сына. И не хочу втягивать его в дрязги и разборки, к которым он не имеет никакого отношения. Моему мальчику всего 6 лет, и в процессе своей недолгой жизни он постоянно борется с трудностями. Мише был поставлен диагноз сахарный диабет. Ну что ж, подумала я тогда, будем как-то с этим жить. Тем более, что в поликлинике меня заверили, что таким больным лекарственное обеспечение государство выдает бесплатно. Мы живем в Новосибирске, ращу сына Мишу я одна. Конечно, не могу сказать, что дом – полная чаша. Но я, в общем-то, зарабатываю достаточно, чтобы обеспечивать своего ребенка всем необходимым. Однако инсулин требуется постоянно, если человек его начинает использовать. И, конечно, бесплатное его получение – очень большое подспорье для любой семьи. И тем более, для неполной, как у меня. В общем, нас поставили на учет, и Миша стал принимать инсулиновые лекарства. Но почти сразу у нас в городе произошли странные изменения в снабжении больных этими необходимыми им препаратами. На самом деле, я только-только успела несколько раз получить инъекции, как начались перебои. Я поначалу думала, как и говорили в аптеках, что это временно, и все скоро наладится. Но потом, когда я познакомилась с другими «диабетиками», которым также постоянно нужен инсулин, то поняла, что вообще-то такая проблема у нас в Новосибирске уже давно. Оказывается, многим людям приходится просто выбивать не только инсулин, но даже тест-полоски! А когда это не получается, то они за свои деньги покупают и лекарство, и эти полоски. Деваться-то некуда – умирать никто не хочет. А стоит комплект из 25 штук полосок около 800 рублей. Но измерять уровень сахара в крови нужно два раза в день. И что же получается? В месяц каждый «диабетик», который лишен поддержки от государства, будет вынужден тратить только на тест более 2 тысяч рублей. Да небольшие ведь деньги, можно сказать. Но еще нужно покупать сам инсулин и шприцы. А потом, для кого-то и несколько тысяч деньги – неужели пенсионеры не заслужили бесплатного обеспечения жизненно-необходимыми лекарствами? У них пенсии-то едва хватает на оплату услуг ЖКХ! К чему я все это пишу… к тому, что лично я уже потратила приличную сумму. Но я могу себе это позволить и буду позволять, сколько нужно. А кто-то другой ведь не может? Когда я сталкиваюсь в больнице со стариками, которые едва доковыляли и услышали, что инсулина нет – слезы наворачиваются. И главное ведь что - сколько вышло в газетах статей, сколько раз за последние несколько лет рассказывали об этой проблеме в телепередачах на наших местных телеканалах – толку вообще нет никакого. Как будто в пустоту все уходит. Все это я пишу, чтобы просто выписаться. Мы с людьми разговариваем, и почему-то все предполагают, что проблемы с инсулином совпали с началом реформ в медицинской сфере. Ничего себе реформы. Когда в результате тысячи людей попали в зону риска и каждое утро просыпаются с мыслью – что будет сегодня? Проживу ли я день? Поверьте, эти люди именно так и думают! Я не знаю, в чем причина перебоев в поставках инсулина. Меня удивляет не только это, я не могу понять, почему до сих пор на эту проблему в Новосибирске не обратят внимание в головном Минздраве? Ведь больные регулярно пишут жалобы и обращения. Но в ответ реально тишина. Услышьте нас, пожалуйста! Это крик души. Нет больше сил.
diasiba
Новичок
Новичок
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 06 дек 2016, 21:19
Откуда: Россия, Новосибирск
Возраст: 54

Re: У моего ребёнка есть право жить с СД?

Сообщение zhenyablond » 07 дек 2016, 08:07

Два раза в день для сахара крови маловато. Считайте сами тощак,до еды,через два часа после ,перед сном,и ночью что бы мониторить фон. Полоски берите через интернет,выберите тот глюкометр,на который сможете позволить покупать как можно большое число полос за меньшие деньги. Например на ибее 500 полос аккучек перформа стоит 5100. С инсулином периодически огромные проблемы,не говоря о полосках,добро пожаловатьв темный мир нашего здравоохранения о котором вы и не знали.) Что касаемо пожилых пациентов,ну конечно первое время расстраиваешься видя как они не могут получить препараты,и это не только инсулин , но со временем привыкаешь. Даешь им номера обл здрава,горячих линий,хотя и там обычно ответ ждите. Есть еще прокуратуры регионов ,можно писать туда,но по своему опыту скажу ,в нашем городе прокуратура данные факты игнорит по принципу ололо пишите дальше) По детям есть фз о 1460 полосах в год. Они вам положены! А по нам взрослым даже и этого закона нет,на усмотрение врача)

[ Пост написан с помощью Android ] Изображение

За это сообщение автора zhenyablond поблагодарил:
sasamar (07 дек 2016, 08:23)
Рейтинг: 1.08%
 
Аватара пользователя
zhenyablond

 
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 15 сен 2011, 19:52
Откуда: МСК.Подольск.

Re: У моего ребёнка есть право жить с СД?

Сообщение Nikole » 07 дек 2016, 10:28

diasiba, ваша ситуация не нова - такое происходит по всей стране. И здесь нужно действовать - пишите-звоните на горячие линии, в Минздрав, сначала местный, если не будет ответа - то выше. Прокуратура - тоже действенный метод, закон на вашей стороне, тогда постарайтесь сохранить все чеки от покупок. Все это пишу не как голословные советы, а исходя из личного опыта - нам только через Минздрав , после письма и звонков, удалось добиться инсулинов, а знакомая действовала через прокуратуру.
Насчет тест-полосок - это будет ваша статья расходов в любом случае - то количество, которое вам положено, все равно не хватит на нормальную компенсацию, придется докупать. У нас уходит около 270-300 шт в месяц, детский диабет часто бывает очень сложным. Как вам написали выше - ищите варианты по интернет-магазинам, там часто бывают акции со скидками, на форуме в разделе "Продажи" бывают выгодные предложения. Диабет, к сожалению, очень дорогая болезнь.

За это сообщение автора Nikole поблагодарил:
sasamar (07 дек 2016, 10:37)
Рейтинг: 1.08%
 
Nikole

 
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 01 июн 2015, 15:40
Возраст: 45

Re: У моего ребёнка есть право жить с СД?

Сообщение Lizinpapa » 12 дек 2016, 21:23

соглашусь..замер СК 2 раза в день это ооочень мало..особенно у маленьких детей....а когда болеют чем то или зубы режутся вообще караул..моей дочке 1г и 10 м...болеет 2 с небольшим месяца...первый раз местный врач выписал полосок аж 300 штук на месяц ну и инсулин соответственно...второй месяц попросили другие полоски(чуть дороже и более точные показания)..выписал уже 150 штук и инсулин соответственно...при этом сказав сейчас вы на региональном обслуживании,когда оформите бумаги в пенсионном,будет федеральное и тогда кол-во выдаваемого увеличится...ну правда это Московская обл...если начнуть мутить и обдирать детей ,буду бороться до конца и всеми методами...
Lizinpapa

 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 02 ноя 2016, 14:35

Re: У моего ребёнка есть право жить с СД?

Сообщение ulmus » 13 дек 2016, 23:32

diasiba, получите инвалидность. будут дополнительные деньги на непредвиденные расходы.
если же хотите получать бесплатное обеспечение от государства, тогда придется играть по их правилам, а их правила, сами понимаете, зависят от выделенных бюджетных денег, которых с каждым годом становится меньше и меньше в статье расходов на медицину. зато оборонный потенциал у нас в почете.
вы живете в таком государстве. оглянитесь. вы думаете вы единственный человек с единственным заболеванием, у которого трудности? ну да, это затронуло конкретно вас в данный конкретный момент времени. и что? что вы будете делать? а. я знаю. давайте вместе напишем Путину письмо.....
у вашего ребенка есть право жить. это написано в конституции, которая давно уже в России не в почете.
В конце концов все будет хорошо. А если нехорошо, то это еще не конец....

За это сообщение автора ulmus поблагодарили: 2
malvina666777 (14 дек 2016, 18:02) • NanaVani (18 дек 2016, 16:21)
Рейтинг: 2.15%
 
Аватара пользователя
ulmus

 
Сообщения: 2976
Зарегистрирован: 16 фев 2013, 00:13
Откуда: п Барвиха
Возраст: 47

Вернуться в Социальные вопросы

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron