С чего начать оформление "взрослой" инвалидности?

[Сосенская Мария]

Сосенская Мария, спасибо, Машенька, всегда подсказываете нам, несведущим.

Советую Вам оформить нотариальную доверенность, и общаться с врачами, контролируя Александра, чтобы не получилось, как в прошлый раз

Оформила на 3 года, мало ли

Говорите, что Александр не умеет рассчитывать дозы, не может определить количество ХЕ в еде. Даже несмотря на то, что он уже совершеннолетний, люди взрослеют по-разному, и вот он нуждается в Вашей помощи. Также обратите внимание на ночную динамику СК: несмотря на мониторинг, даже с учетом того, что СТ-14 подает сигналы, Александр их не слышит, и Вы вынуждены постоянно контролировать динамику СК ночью.

А в это точно поверят ?

Огромное значение имеет характеристика с места работы. Вы писали, что Александр работает,

А как обратиться ? Он неофициально полтора года почти работает, как и многие сейчас, там о работниках и не знают ничего толком, кроме номера карты. Не будут заниматься, наверное ?

Хорошо бы Александру попасть в Алмазова, там очень контактные врачи, они пишут в выписном эпикризе все, что нужно пациенту для установления инвалидности.
Если в больнице ни разу не лежали, а после детства у всех практически именно так, МСЭ считает, что пациент не занимается своим здоровьем,

Долго ли нужно лежать, 2 недели ? Там действительно обследуют тщательно ?

[Сосенская Мария]

А в это точно поверят ?

А почему не поверят? Компенсации-то нет, насколько я понимаю, и

в частых гипогликемиях сын вообще сам виноват

Действительно, виноват, потому что не может, несмотря на совершеннолетний возраст.

А как обратиться ?

Прийти в отдел кадров, принести бланк, уже заполненный.

Он неофициально полтора года почти работает

А сейчас официально оформлен?

Долго ли нужно лежать, 2 недели ? Там действительно обследуют тщательно ?

Неплохо обследуют. Сколько сейчас лежать, - не подскажу, сын, как инвалидность бессрочную получил, больше не госпитализировался туда.

Записаться на консультацию эндокринолога по направлению из поликлиник Санкт-Петербурга вы можете по телефону +7 (812) 660-37-06.
Запись на отбор пациентов на госпитализацию в эндокринологическое отделение для жителей Санкт-Петербурга при наличии направления на госпитализацию из городских поликлиник, заверенного зав. отделений поликлиник, осуществляется:
вторник с 10:00 до 13:00, четверг с 10:00 до 13:00 в консультативно-диагностическом центре по адресу пр. Пархоменко, 15 по предварительной записи.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=11384

Заведующая та же осталась, она адекватная вполне.

[Элли]

А почему не поверят? Компенсации-то нет, насколько я понимаю, и

В нашем случае психиатр в заключение для МСЭ вписал "легкое когнитивное расстройство со снижением способности к сосредоточению, неустойчивостью концентрации, неравномерностью распределения активного внимания" + отметил жалобы на "забывчивость, рассеянность, нарушения сна (поверхностный с частыми пробуждениями)". Правда, ссылка на это заключение, равно как и доводы о вероятной связи с неоднократными гипами в детстве, частом забывании болюсов и результатов замеров и т.п., не сработали аж никак...

[Ольга Крылова]

почему не поверят? Компенсации-то

Из-за нестабильного течения даже у меня не получается иногда скомпенсировать, хотя уж точно всё считаю.

сейчас официально оформлен?

Нет. Будет ли смысл в бумаге, даже если напишут ?

Неплохо обследуют. Сколько сейчас лежать, - не подскажу, сын, как инвалидность бессрочную получил, больше не госпитализировался туда.

Спасибо !

[Сосенская Мария]

Нет. Будет ли смысл в бумаге, даже если напишут ?

Работа без оформления - нарушение закона. Никакой "работодатель" не будет так себя светить. Ничего не напишут.

[Ольга Крылова]

Сосенская Мария, эх, понятно, жаль. Официальную работу трудно найти с более-менее приличной з/п, тем более подростку.

[Сосенская Мария]

Новый Перечень обследований: https://www.dia-club.ru/forum_ru/viewto ... 81#p796981

[Ольга Крылова]

Сосенская Мария, спасибо, Маша !

[Сосенская Мария]

Элли, а кто сделал выводы о связи с гипогликемиями в детстве и обо всем остальном? Психиатр в заключении? Если это только Ваша трактовка, то со стороны БМСЭ нарушений нет.
Все осложняющие диагнозы должны быть связаны с диабетом, и начинаться со слова «диабетическая», тогда есть шанс, что на МСЭ они будут учтены.
Все описывающие осложнения профильные врачи должны сделать акцент на том, что осложнение спровоцировано диабетом, и расписать причинно-следственную связь.

[Элли]

В карточке еще с детства рутинно писали "диабетическую энцефалопатию", описывая ее (не помню навскидку, на словах или напрямую в записях) как связанную с перенесенными гипогликемиями.

Психиатр, естественно, и не мог описать эти явления как "диабетические" - диабет не его парафия. Хотя в записях эндокринолога фигурировала "забывчивость в отношении болюсов и замеров СК". Но ОК, пусть эти явления не вызваны напрямую диабетом. Обратное их влияние, например, на способность к адекватному самоконтролю, не является ограничением жизнедеятельности?

Как и КАН, которая в документации для МСЭ упомянута, но которую просто решили "диабетической" не считать. При этом в солидных научных источниках утверждается, что:

Хорошо известно, что АКН является неблагоприятным прогностическим фактором при СД, увеличивающим показатель смертности пациентов. Возможно, АКН негативно влияет на течение СД даже в большей степени, чем часто обсуждаемые факторы риска сердечно-сосудистых событий

Диабетическая автономная невропатия (ДАН) является наиболее частым осложнением сахарного диабета, результатом которого может быть ряд угрожающих работоспособности и жизни больных клинических состояний

и т.д. и т.п.

То есть, как быть с теми "сопутствующими нарушениями", которые якобы не вызваны диабетом (на самом деле скорее всего вызваны), но оказывают вполне себе выраженное влияние на его течение?

[Сосенская Мария]

как быть с теми "сопутствующими нарушениями", которые якобы не вызваны диабетом (на самом деле скорее всего вызваны), но оказывают вполне себе выраженное влияние на его течение?

Просить профильных специалистов отражать их в заключениях для МСЭ, эндокринолога - в направлении на МСЭ, терапевта (педиатра) - в эпикризе.

В карточке еще с детства рутинно писали "диабетическую энцефалопатию", описывая ее (не помню навскидку, на словах или напрямую в записях) как связанную с перенесенными гипогликемиями.

Проблема в том. что "детская карточка" после перерыва (отказа БМСЭ в установлении инвалидности по достижении 18 лет, необращении пациента за установлением инвалидности по достижении 18 лет), если нет описания течения заболевания в направлении на МСЭ (эпикризе от эндокринолога и терапевта, других профильных специалистов: невролога, окулиста, нефролога и т.п.) БМСЭ интересует в последнюю очередь. Да, при установлении инвалидности после перерыва она будет с причиной "инвалидность с детства" и всеми вытекающими льготами, но пациенту она будет установлена первично, по текущему состоянию здоровья, поэтому особенного значения то, что было при манифестации и в течение детского возраста, с точки зрения установления инвалидности взрослому, не имеет.
После отказа тем более нужно показывать отрицательную динамику, по сравнению с изложенной в направлении на МСЭ в 18 лет (если её не будет, результат будет тот же самый - отказ).

Хотя в записях эндокринолога фигурировала "забывчивость в отношении болюсов и замеров СК".

Если бы было такое добавление

В карточке еще с детства рутинно писали "диабетическую энцефалопатию", описывая ее (не помню навскидку, на словах или напрямую в записях) как связанную с перенесенными гипогликемиями.

шансы повысились бы.

Как и КАН, которая в документации для МСЭ упомянута, но которую просто решили "диабетической" не считать.

Кто решил?
Я помню, что у нас эндокринолог в заключении о гипогликемиях, запрошенном БМСЭ при освидетельствовании при переходе во взрослую МСЭ из детской как раз указала на то, что "ночные гипогликемии (сахар крови ниже 3 ммоль/л) свидетельствуют о наличии автономной нейропатии". Но тогда КАН была в критериях. Ну, и диагноз по гипогликемиям был описан слово в слово, как в критериях.

[Элли]

после перерыва (отказа БМСЭ в установлении инвалидности по достижении 18 лет, необращении пациента за установлением инвалидности по достижении 18 лет), если нет описания течения заболевания в направлении на МСЭ (эпикризе от эндокринолога и терапевта, других профильных специалистов: невролога, окулиста, нефролога и т.п.) БМСЭ интересует в последнюю очередь. Да, при установлении инвалидности после перерыва она будет с причиной "инвалидность с детства" и всеми вытекающими льготами, но пациенту она будет установлена первично, по текущему состоянию здоровья, поэтому особенного значения то, что было при манифестации и в течение детского возраста, с точки зрения установления инвалидности взрослому, не имеет.

У нас сразу после 18 лет была установлена 2 группа, и она трижды продлевалась, каждый раз на 2 года. Правда, не в РФ. Здесь при первом же обращении получили отказ, затем еще один. И да, даже если был переыв и обращение в МСЭ считается "первичным", каким образом это отменяет весь предыдущий анамнез и его учет при оценке текущего состояния?

Кто решил?

Все три состава МСЭ.

[Сосенская Мария]

не в РФ.

Это ключевое слово.

И да, даже если был переыв и обращение в МСЭ считается "первичным", каким образом это отменяет весь предыдущий анамнез и его учет при оценке текущего состояния?

Предыдущий анамнез ничего не отменяет, и он должен быть описан в направлении, но изучать

карточке еще с детства

БМСЭ не будет.
Состояние должно ухудшиться, и это должно быть подтверждено обследованиями.
Если у Вас

еще с детства рутинно писали "диабетическую энцефалопатию", описывая ее (не помню навскидку, на словах или напрямую в записях) как связанную с перенесенными гипогликемиями

а в во "взрослой карточке" ни слова об этом нет (по текущему состоянию), то что остается делать БМСЭ?
Если на освидетельствование после 18 лет при снятой уже инвалидности приносятся "детские" разноцветные графики динамики СК с мониторинга, но не приносятся "взрослые", как БМСЭ увидит ухудшение?
Документы должны быть подготовлены так, чтобы четко просматривалась отрицательная динамика.
Изучать двух и трехтомные "детские" талмуды после перехода во взрослую сеть, после отказа в 18 лет, БМСЭ не будет, потому что оценивается текущее состояние здоровья. а не то, что было в течение всей "детской" жизни. Для этого существуют эпикризы, где кратко все излагается.
Можно облегчить жизнь врачу, готовящему направление, и самостоятельно изложить всю детскую историю, чтобы врач её только скопировал.

Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:

Все три состава МСЭ.

То есть, у Вас не было ни одного заключения, ни одной записи от врачей о "диабетической" природе, только Ваши доводы, как пациента. А почему профессионалы должны учитывать мнение дилетанта?

[Элли]

Это ключевое слово.

Не поняла. Вне РФ диабет протекает как-то по другому или весь предыдущий анамнез после приезда сюда полностью отменяется?

существуют эпикризы, где кратко все излагается.
Можно облегчить жизнь врачу, готовящему направление, и самостоятельно изложить всю детскую историю, чтобы врач её только скопировал

Вот кусочки нашего 2-страничного эпикриза:


Про КАН было также и в короткой выписке от гор. эндокринолога с прежнего места жительства, и в заключениях кардиологов уже в СПб непосредственно для этой МСЭ. Талмуд, правда, тоже для рассмотрения передавали, благо он все-таки однотомный и все релевантные места в нем были аккуратно помечены закладками.
Разноцветных графиков мониторинга у нас до 18 лет не было, как и самого мониторинга

[Сосенская Мария]

Ну как же, Елена, 4 стр. темы, Вы сами пишете про разноцветные графики «за предыдущий год».
Простите, перепутала, что это было после 18, но суть от этого не меняется, «давеча не то, что теперича».
Нужно подтверждать отрицательную динамику. Если подтверждения нет, то все диагнозы, которые были раньше, но не ухудшились или вообще исчезли, учитываться не будут.
Я имела в виду, что у Андрея была «трижды продленная 2 группа», полученная не в РФ, а вовсе не анамнез, который, безусловно, учитывается, но не оценивается так, как текущее состояние здоровья.
А вообще, мы Ваш уникальный случай разбирали со всех сторон и в этой теме, и лично.
Сейчас законодательство изменилось, политическая обстановка тоже, и грядут новые изменения Критериев. Будем надеяться, что гипогликемии вернут, и тогда у Андрея будет шанс пройти этот квест заново с другим исходом.