ulmus » 16 ноя 2016, 17:17
Знаете, какое отличие людей в америке например от людей в россии, если говорить о сд? то, что они сами создают группы, а потом ролики, а потом рекламу, а потом продукцию на тему просвещения о сд и везде это выставляют. Если в семье есть ребенок или кто-то другой с тем или иным заболеванием, то все друзья, все в округе и группах знают, что у этого человека присутствует такая особенность и как с этим жить и чем ему помочь. Люди не скрывают заболевания. Не буду вдаваться сейчас в причины почему у нас наоборот, но сразу скажу: мы не стараемся САМИ обратить внимание общества на наше заболевание, на то, чем мы отличаемся и почему надо делать те или иные процедуры.
Сколько я видела на иностранных форумах фоток деток с воткнутыми шприцами в них и ни разу не видела слова наркоман. Сколько надписей о том, что сд легко перепутать с орви и как отличить одно от другого. Сколько полезных табличек составлено о том, как объяснить учителям (воспитателям, окружающим), что такое сд и как компенсировать ребенка с сд. Где вы у нас на просторах инета видели столько информации??? а если она есть, то либо передранная с иностранных источников либо в очень узком сообществе.
Лично я никогда не упоминала на своих страничках, что у меня у сына сд, что нам нужна помощь, чтобы найти лекарство, что мой ребенок воин и как проходят его будни. Никогда.
Так что же мы тогда хотим от общества? они сами додумывают слухи, переделывают информацию и выкладывают ее так, как они это понимают или как им рассказали другие - такие же люди, которые понятия не имеют, как жить с сд.
Просто пример. В школе в сша мед сестра настояла на том, чтобы мы не выходили с Темой, когда его нужно подкалывать или подкармливать перекусом из класса. Она сказала, что имела разговор с классом и все объяснила и рассказала, и показала, почему Теме замеряют сахар, почему он кушает тогда, когда другие не едят или не ест то, что другие, когда праздники например.
Деткам было пять лет, но я никогда не слыхала, что хоть кто-нибудь хоть как-нибудь обозвал Тему. Каждый день они видели, как я прихожу, проверяю сахар, колю его и смотрю, как он кушает свой ланч и каждый раз я слыхала, как кто-нибудь из другого класса спрашивал, а что это мы делаем, и детки вокруг говорили, что у темы повышенный сахар и ему нужен инсулин, чтобы кушать.
В России, в дет саду, воспитатель попросила меня, чтобы я подкалывала Тему на еду в спальне. Когда я спросила, почему, сказала, что не хочет лишних вопросов и что вообще детки могут подумать о Теме. Я ей сказала, что они будут все-равно задавать вопросы, они ведь понимают, что происходит что-то отличное от того процесса, как они едят. Она сказала, что потом как-нибудь. Можно лишь добавить, что потом как-нибудь все еще тянется....
Мы сами виноваты в том, что о нашей жизни снимают клипы люди, которые понятия не имеют, о чем они снимают. Привлечь внимание "любой ценой" порой может обойтись боком. А наше желание чтобы нас понимали, но мы бы оставались всегда в тени, невозможно.
зы: по клипу, неужели никому не бросилось в глаза, что дети ведут себя именно как наркоманы? они прячутся и подкалывают инъекции. а что должны подумать другие люди, когда видят такое поведение?
В конце концов все будет хорошо. А если нехорошо, то это еще не конец....
- За это сообщение автора ulmus поблагодарили: 10
- АлёнаДаша (16 ноя 2016, 18:17) • Choa (17 ноя 2016, 14:55) • Сосенская Мария (16 ноя 2016, 17:21) • Светлана мама Саши (20 ноя 2016, 00:12) • KRONa (16 ноя 2016, 18:24) • LENA_TASHA (16 ноя 2016, 17:31) • trimama (16 ноя 2016, 18:20) • Yaomama (16 ноя 2016, 19:24) • Дмитрий Михайлович (16 ноя 2016, 18:44) • Марьванна (18 ноя 2016, 20:56)