Школа и инвалидность

[Коала]

Почитала тему на форуме - у всех все по-разному. И тем не менее. У ребенка СД1, только что после манифестации. 9 лет. В этом году идет в новую школу.
В выписке из больницы написано: "рекомендовано получение инвалидности". Хотя сама врач сказала, что инвалидность - это когда человек сам себя не может обслуживать. Врач в районной, увидев эту запись, сразу предложила оформлять инвалидность. Мы пока задумались - а надо ли? В новой школе еще не видели даже ребенка, впрочем и я тоже с учителем только по телефону общалась. И они уже, похоже, схватились за голову, узнав, что к ним идет ребенок с СД. Т.к. сразу же предложили надомное (семейное?) обучение. Я отказалась - сказала, что такие дети обучаются наравне с другими. Конечно, тут же была сказана фраза: "заботимся исключительно о здоровье ребенка", но я думаю, что они больше заботятся о своем спокойствии. Но это отступление...
А вопрос такой: может ли инвалидность быть критерием перевода ребенка на домашнее/семейное/надомное обучение? Мы - в Москве, школа не обычная ГОУ, а Центр Образования.

[Сосенская Мария]

Коала
Инвалидность по сахарному диабету - нет, этого заболевания нет в ПЕРЕЧНЕ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПО ПОВОДУ КОТОРЫХ ДЕТИ НУЖДАЮТСЯ В ИНДИВИДУАЛЬНЫХ ЗАНЯТИЯХ НА ДОМУ И ОСВОБОЖДАЮТСЯ ОТ ПОСЕЩЕНИЯ МАССОВОЙ ШКОЛЫ.
Однако, в Уставе Вашего ЦО могут быть установлены отличные от общепринятых критерии, на основании которых Вашему ребенку могут отказать в приеме по состоянию здоровья. Вы вправе оспорить такой отказ вплоть до обращения в суд и прокуратуру.

[Коала]

Мария, спасибо! Будем читать устав.

[DC]

Коала
К тому, что написала Мария, могу добавить ещё пару наблюдений из собственного учительского опыта.

С оформлением инвалидности лучше не торопиться. При общем неадекватном отношении к инвалидам в нашей стране нельзя гарантировать, что кто-нибудь не использует инвалидность ребёнка, как инструмент шантажа.

Предложение об индивидуальном обучении - формальность. Это предлагается всем "нестандартным" детям, и СД тут совсем ни при чём. Либо учитель ходит к ученику на дом, либо ученик приходит в школу в удобное для себя время - для этого составляется специальное расписание. Качество знаний на порядок хуже, чем в классе. Но если учителям доплачивать, то получается похоже на репетиторство... Вопрос лишь в том, а надо ли ограждать ребёнка от других детей?

Какая бы ни была школа, трудности в учёбе ни в коем случае нельзя связывать с СД. Это табу! Необходимость замеров СК, приёма пищи или уколов инсулина следует сразу обговорить с директором ЦО.
Освобождения, пропуски занятий, продление каникул должно решаться в индивидуальном порядке. Я считаю, что такого лучше вообще избегать, но, если уж пришлось, то по крайней мере не злоупотреблять. Если Вы договоритесь с директором ЦО о том, что раз в месяц ученик вынужден пропускать занятия, т.к. должен посетить врача, это значит - раз в месяц и не чаще! И на следующий день ученик должен быть готов к урокам на 110 процентов - это сразу снимет все возможные претензии учителей.

[Сосенская Мария]

С оформлением инвалидности лучше не торопиться. При общем неадекватном отношении к инвалидам в нашей стране нельзя гарантировать, что кто-нибудь не использует инвалидность ребёнка, как инструмент шантажа.

Позвольте с Вами не согласиться. В нашей стране инвалидность ребенка по СД - это скорее мера социальной защиты (кстати, и на МСЭК тоже так считают). И оформлять ее нужно, хотя бы из-за льгот мамочке при выходе на пенсию, а также по месту работы. Деньги, опять-таки, лишними никогда не бывают. В конце концов эту розовую бумажку родители совершенно не обязаны нести в школу. Тем более, что характеристика для переосвидетельствования, а также печать на ИПР понадобится им в лучшем случае через 2 года, а в худшем - через год. А за год ребенок вполне сможет показать себя в новой школе, да и перевести ребенка в другую школу гораздо труднее, чем просто отказать в приеме по формальным основаниям. А само заболевание все равно никуда не денется - инвалидность есть или нет ее, все равно

Освобождения, пропуски занятий, продление каникул должно решаться в индивидуальном порядке.

[DC]

В нашей стране инвалидность ребенка по СД - это скорее мера социальной защиты (кстати, и на МСЭК тоже так считают).

С официальной (формальной) точки зрения Вы правы. Но, кроме "за", у инвалидности есть ещё и "против". И к решению такого вопроса нельзя подходить скоропалительно, ИМХО.

[KRONa]

у инвалидности есть ещё и "против".

Ну и какие же будут "против", когда ребенок просто идет в школу? "Инвалидность" спокойно лежит в тумбочке у мамы. А в дальнейшем, когда какие-то "против" возникают, ее просто никому не показывают и о ней не рассказывают, и не продлевают. Эту справку человек вообще предъявляет только в своих интересах, а если интересу нету, то от этой инвалидности всем окружающим инстанциям ни жарко, ни прохладно. Гораздо большее значение может иметь наличие самого заболевания, которое часто бывает полезным скрыть, но в этом случае наличие или отсутствие справки об инвалидности не поможет.

[Коала]

KRONa, согласна с Вами. Я тоже "за" некоторое манипулирование, если можно так сказать, данным статусом. Окружной эндокринолог нам сказал, что в школе про инвалидность знать не будут, просто в мед. карте будет стоять сам диагноз. Мы еще поподробнее будем говорить с районным эндом, когда та из отпуска выйдет.

[Сосенская Мария]

Окружной эндокринолог нам сказал, что в школе про инвалидность знать не будут, просто в мед. карте будет стоять сам диагноз.

До того момента, пока не понадобится сделать отметку в ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида) о том, что ребенок получает среднее образование и представить характеристику из образовательного учреждения о том, как ребенок справляется с учебной нагрузкой. Однако, для первичного освидетельствования и установления инвалидности эти документы не требуются.

[KRONa]

До того момента, пока не понадобится сделать отметку в ИПР

А мне справку из школы уже второй раз дают для представления просто " по месту требования", хотя я и не скрываю, куда она. А отметку в ИПР из школы не требовали никогда. В общем, в ИПР у нас три раза ставили - рекомендовано :1) лекарственное обеспечение там, меры-процедуры; 2) санаторно-курортное лечение. Вот и отметку ставят в поликлинике да в ФСС (теперь будет собес).

[Сосенская Мария]

KRONa
А у нас не требуют отметки ФСС (ОСЗН), для характеристики дают свой бланк и в ИПР обязательно отмечают обучение в СОШ и указывают ее номер. А еще обязательна отметка в Центре Социальной Реабилитации Инвалидов, если пользуешься их услугами. Ну и лекарственное обеспечение, конечно, тоже - это в поликлинике.

[KRONa]

Сосенская Мария,
Вот лично мне почему-то не нравится, когда у всех по-разному, в разных регионах и даже в разных МСЭКах одного региона. Создается впечатление, что они сами себе хозяева, сами решают, что надо и не надо, в какой форме и на каком бланке, и в любой момент могут все поменять. Лучше бы был четко прописанный порядок представления документов, единый для всех, не меняющийся с бухты-барахты...

[Сосенская Мария]

KRONa
Абсолютно с Вами согласна! К сожалению, это касается не только МСЭК, а и ПФ, например, да и много еще чего....

[Коала]

Сегодня 1 сентября. Сын пошел в другую школу (перевели его еще до манифестации). В школе нет постоянно находящейся медицинской сестры (она приходит 2 раза в неделю делать детям прививки). Поговорив сегодня с ней, получила наказ принести, во-первых, справку, что у ребенка СД 1 типа, во-вторых, справку от педиатра об общем состоянии здоровья и справку о том, что в случае гипогликемической комы ребенку необходимо вколоть Глюкаген Гипокит. Если первые две справки действительно необходимы школе, то к последней справке был дан такой комментарий: "без справки от врача я не имею права не только что-либо вколоть ребенку, а даже дать таблетку". Когда я сказала, что Глюкаген мы принесли с собой, медсестра сказала, что не имеет права хранить в медкабинете (ага, если бы еще он был открыт всегда, когда дети в школе находятся) медпрепараты, которые принесли родители. И еще в экстренной ситуации они просто вызывают скорую. На мои слова, что когда приедет скорая, то уже будет поздно, она только руками развела.
Сегодня наша бабушка сходит к районному энду за этой самой справкой, "что в случае... вколоть Глюкаген". Интересно, что скажет энд? Мне почему-то кажется, что тоже открестится от такой ответственности.
Завтра утром, перед занятиями в школе нас, родителей, ждет на беседу директор. Видимо, опять ненавязчиво будет предлагать надомное обучение, как до этого делали его коллеги.
Учительница сына сказала, что она не медработник и мало того, что не умеет ставить уколы, а еще и не имеет права даже палец порезаный ребенку в случае чего перевязать.
У меня нет просто слов...
Я понимаю, что при хорошей компенсации тяжелых гип может и не быть, но вдруг... Я просто элементарно боюсь, что ребенку в экстренной ситуации никто не поможет.

[Сосенская Мария]

Коала
Вы знаете, 6 лет у нас глюкагон пролежал мертвым грузом (меняли только по истечении срока годности) в медкабинете. Но позиция администрации школы, а также учительницы и медсестры меня просто убила! У нас директором была та же история: сразу предложили надомное обучение. Но мы спокойно сказали: "Нет!" и на этом все закончилось. Правда, у нас медсестра постоянно в школе (кроме половины дня в неделю, когда она на какой-то конференции), и от глюкагона она не отказывалась и никакой справки не просила. А в мае этого года директор школы даже купил в школу глюкометр и я учила медсестру им пользоваться.

Я просто элементарно боюсь, что ребенку в экстренной ситуации никто не поможет.

Не обязательно глюкагон колоть, можно просто ребенка в столовую отвести сладким чаем напоить, с этим может справиться любой взрослый. А до тяжелой гипы с применением глюкагона, ИМХО, дело у Саши не дойдет.
За все, что случается с ребенком в школе, несут персональную ответственность директор и учитель ребенка. Поэтому

не имеет права даже палец порезаный ребенку в случае чего перевязать.

это вряд ли.
Тут Вам, возможно, DC, как бывший учитель, сможет что-то посоветовать...
Вы только не нервничайте, проведите разговор с директором спокойно, упирайте на то, что ребенок может контролировать свой СД, просто ему надо немного помочь, проследить за ним повнимательнее. Я думаю, что все решится в Вашу пользу. Кстати, школе должно быть ответственное за гражданскую оборону лицо, и этот человек должен уметь оказывать первую помощь, в том числе и сделать элементарный внутримышечный укол.