В больнице за месяц отлежали, сразу после больницы подали на МСЭ, а так мы у них в "черном списке" были - в прошлом году заявление до 18 лет подавали - они от такой наглости наглости, в том году, прям со справкой на год идиотскую отписку дали, в этом году детей даже без обеда принимали - после какой-то московской комиссии у них 'навели шороху" - 2-х "специалистов" уволили - в "частности ту тетеньку что каждый год обещала нам снятие инвалидности и обвиняла в том что не соблюдаем низкоуглеводную диету.
Еще по-анализам в том году гликированный был 7, а в этом 4.5, хотя это вроде критерии только "ухудшает".
Еще я писал письма в минздрав по-поводу тестполосок и инсулинов еще на куче порталов писал и оставлял свои подписи - я так понял на защиту персональных данных у нас "плюют с высокой колокольни.
Как я сейчас понимаю - произошло избавление от настырных жалобщиков.
А насчет тетеньки, которая цинично "толкала" низкоуглеводку детям с CD1 я только рад - в прошлые разы я даже хотел персонально на нее из-за этого написать куда-нибудь........но не придумал кому и куда, чтоб подействовало.
Так-что пишите заявления ( я писал по примерам с этой ветки) сразу после 2-3 МСЭ - на 4-й комиссия уже имеет право от вас избавиться.......чтоб "глаза их вас не видели".
Нашел текст заявления:
Текст заявления "Заявление
Прошу Вас продлить инвалидность моему ребенку ..................................... до достижения возраста 18 лет, т.е. до 2029 года.
Согласно Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 01.01.2016) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" условиями признания лица инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями;
б) ограничение жизнедеятельности;
в) необходимость в мерах социальной защиты.
Пункт 13 данного постановления указывает на условия установления гражданам группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, -категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:…не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).»
Диагноз Сахарный диабет 1 типа инсулинозависимый поставлен моему ребенку в августе 2014 года. Длительность заболевания уже 3 года и все равно мы каждый год получаем инвалидность.
На данный период, при этом заболевании, восстановление утраченной функции поджелудочной железы по выработке жизненно необходимого гормона инсулина не возможно. Положительного эффекта при лечении нет. Возможность выздоровления на данном уровне медицинской науки исключена. Исходя из приказа N 1024 о классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико социальной экспертизы граждан, у моего ребёнка имеется 3 степень - неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц.
Также в соответствии с п. 5 данного приказа моя дочь имеет две основные категории ограничения жизнедеятельности человека выраженные способностями к самообслуживанию и обучению. Обусловленные в 10 разовых замерах сахара крови ежедневно, особенно учащенные в период нахождения в детсаде, так как ввиду особенностей заболевания происходят резкие колебания сахаров при эмоциональных переживаниях. Это сказывается на поведении, способности к обучению, принятию самостоятельных решений. Необходима организация определенного режима, внимания, контроля, что не позволяет ребенку посещать столовую, затруднительно посещение занятий физкультурой. Выезды на экскурсии исключены. Во всех сферах жизни требуется постоянный контроль со стороны родителей. Постоянно присутствует риск резкого понижения или повышения уровня сахара в крови, вследствие которого могут возникнуть серьезные осложнения.
Также ребёнок, из-за специфики заболевания, при каждом приеме пищи должен:
1. производить замер глюкозы крови с помощью глюкометра
1.1 принять решение о калибровки сенсора
2. взвешивать еду с помощью весов и рассчитывать количество углеводов в ней с помощью калькулятора или ручки и листа бумаги.
3. рассчитать дозу инсулина, в том числе дозу на понижение сахара с помощью калькулятора или ручки и листка бумаги.
4. ввести дозу инсулина с помощью помпы
5. выждать паузу, если глюкоза крови высокая перед едой, покушать
6. произвести замер глюкозы крови через 2 часа после еды
7. Если сахар низкий: принять быстрые углеводы, и через 15 мин повторить замер
8. Если уровень сахара высокий, рассчитать дозу на понижение сахара, ввести инсулин с помощью помпы.
Самостоятельно решение принять не может, т.к. ошибка (лишняя или малая уколотая доза инсулина ) может стоить жизни!!!
9.Что бы минимизировать негативное действие высоких и низких сахаров, каждую ночь делаются контрольные замеры в 00-00…02-00…04-00 (иногда и чаще), и ночью принимается решение о подколке инсулина, или о принятии быстрых углеводов.
10. В течении дня заносить данные по гликемии , по всем потребляемым ХЕ в дневник, что бы потом проанализировать характер гликемии, и скорректировать дозы инсулина.
На указанные в пунктах 1-7 действия необходимо время от 15 мин до 1,5 часов и использования технических средств (постоянный мониторинг, глюкометр, тест-полоски, весы, калькулятор). Пункты 5-9 говорят о дробности выполнения действий, и выполнение данных действий невозможно без помощи родителей. В пункте 9, контроль осуществляют полностью родители. Что, согласно приказу 1024н от 17.12.2015г., попадает под ограничение жизнедеятельности в категории «способность к самообслуживанию» 2 степени до 18 лет и 3-й степени до 14 лет - 3 степень - неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц.
Таким образом, мой ребенок для организации самообслуживания при своей жизнедеятельности, должен затрачивать значительное время, при приеме пищи, производить питание дробно, а также использовать технические средства, привлекать помощь родителей либо третьих (компетентных в вопросах диабета) лиц.
Также моей дочери необходимы меры социальной защиты, включая реабилитацию. Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» государство обеспечивает моего ребёнка инсулином и реабилитационными мероприятиями, что и является мерами социальной защиты.
На основании вышеизложенного, ввиду невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности в ходе проводимых реабилитационных мероприятий и нарушенной функции патологического состояния, перечисленные условия признания лица инвалидом позволяют специалистам учреждения медико-социальной экспертизы принять решение об установлении инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Ответ прошу дать в письменном виде."
Текст, скорее-всего, безграмотный, с точки зрения юристов, но "спорный" пункт про не позднее 4 лет после первичного признания инвалидности, по-моему, может трактоваться только однозначно и обязывает комиссию, еще важна краткость изложения - длинные тексты трудно воспринимаются неспециалистами бумаготворчества