ЕленаМамаДаниила » 01 сен 2017, 11:23
Добрый день, уважаемые форумчане! Хочу поделиться своим опытом повторного прохождения МСЭ с ребенком «пограничного» возраста (13 лет).
На комиссию МСЭ собирались особо не готовясь, т. к. закон безоговорочно дает инвалидность детям до 14лет. У нас нет осложнений (диабету всего 1,5года), ГГ-7,3% (хороший, по мнению врачей). Комиссия задала пару вопросов сыну (он не готовился к ним, как и я), типа как учишься (отличник), умеешь ли делать уколы (делает сам, а я говорю сколько и когда), что болит (ничего). В итоге инвалидность, как я и думала, продлили на 1 год. Приехав домой я внимательно прочитала обратный талон и ИПРА, и увидела, что моему ребенку, который не умеет проводить инсулинотерапию (только делает уколы) поменяли 2-ю степень выраженности ограничений в категории «способность к самообслуживанию» (способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств) на 1-ю степень выраженности (способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, с использованием при необходимости вспомогательных технических средств). Я тогда поняла, что на все вопросы, которые задавала комиссия, надо было развернуто отвечать, делать акцент на то, что он сам ничего делать не умеет, что у нас болит там и там, что учимся «на отлично» только с помощью репетиторов и очень устаем… Расстроилась сильно, т. к. комиссия этим решением лишила меня возможно в следующем году (ему будет уже 14 лет) использовать тот аргумент, что он самостоятельно не проводит инсулинотерапию, т. к. 1-я степень предполагает обратное.
Решила обжаловать решение. Подала жалобу в главное бюро МСЭ по области. Приложила к заявлению развернутые обоснования со ссылками на законы (на сайте есть много примеров, взяла там-там и подстроила под свой случай). На комиссию уже пришли подготовленные. Ребенок говорил все как надо. Принесли распечатку с мониторинга с гипами (не частые, но есть и в основном с 00-3:00 ночи) (кстати, комиссия даже не посмотрела). На комиссии удивлялись, что я хочу, ведь инвалидность с нас не сняли…..В итоге решение оставили в силе.
Ни на что не надеясь сочинила петицию к нашим законодателям. Получилось очень грамотно, аргументы были сильные. В резолютивной части просила внести поправки в законодательство, чтобы сам факт заболевания СД 1 давал право на установление инвалидности до достижения 18 лет однократно и установление III группы инвалидности на период обучения до достижения 24 лет. Также, в связи с тяжелой ситуацией по лекарственному обеспечению и обеспечению изделиями мед.назначения в регионах, просила внести поправки в законодательство, чтобы эти полномочия были переданы из регионов федеральным органам. Отправила через интернет-приемные Путину, депутату ГД от нашего региона, и лидеру партии Справедливая Россия Миронову (лишь потому, что он совместно с диабетическим обществом Спб сейчас занимается разработкой поправок в законодательство по диабетикам). В итоге петиция Путину была перенаправлена в Правительство, из Правительства в Минздрав и Минтруд, из Минтруда написали, что если я не согласна с решениями МСЭ я всегда могу из обжаловать, а менять законы они не имеют право (а их никто и не просил, я петицию Путину отправляла, а он имеет право законодательной инициативы), из Минздрава ответили, что мои предложения по передаче полномочий по лек.обеспечению примут к сведению. Депутат ГД от нашего региона вообще никак не отреагировал. А вот от Миронова пришло уже 2 ответа. Главное — он написал, что в ближайшее время состоится заседание экспертного совета по его поправкам, на котором будут рассмотрены и эти предложения.
Параллельно я опять обжаловала решение МСЭ. Подала заявление опять в главное бюро МСЭ по области, но уже просила комиссию с другим составом. Подготовились еще больше. Пошли к энду, взяли заключение, где она чётко указала про лабильность заболевания, ночные гипогликемии и необходимость измерения ск по ночам, что инсулинотерапию проводят родители. Заверила дневник сахаров с гипами. Пошли к психологу, она дала заключение, что у ребенка снижена концентрация внимания, имеется тревожность относительно своего заболевания, правда все тесты прошел отлично, поэтому в заключении написано, что память отличная, интеллектуальный уровень высокий (вообще я считаю, что это к нашему вопросу не относится, т. к. ребенок не должен быть глупым, чтобы забыть вовремя сделать укол или замер, или ошибиться с дозой, за это отвечает особенности характера). На комиссии уже более пристально изучали наш вопрос, посмотрели дневник, даже график с мониторинга, прочитали все заключения, соглашались со мной, когда я рассказывала как тяжело не спать до 3:00 и ловить у ребенка гипы и пр. В итоге опять решение оставили в силе…..При этом, что показалось странным, что комиссия в своем решении не отрицает тот факт, что контроль и расчет ХЕ провожу я, а не ребенок, что заболевание проходит лабильно и требует частой корректировки. Однако в решении ставит 1-ю степень.
Я не буду больше обжаловать эти решения в МСЭ, вижу, что в пределах региона это бесполезно, в Федеральное бюро МСЭ не буду также обжаловать, т. к. поездка на заседание экспертов в Москву обойдется мне в стоимость сенсоров для мониторирования глюкозы на месяц, а результат видится мне неопределенным.
У меня, наверное как и у многих других семей, у которых дети «пограничного» возраста и старше, одна надежда на поправки в законодательство, потому что МСЭ считает, что нет осложнений — нет инвалидности после 14 лет. А ведь мы все для того здесь на форуме и общаемся, делимся опытом компенсации, чтобы как раз не допустить этих осложнений или хотя бы отсрочить их.
Давайте объединяться, если мы будем молчать — ничего не получится. Если Миронов готов помочь надо хватать шанс.
Вчера я написала ему как в моем регионе МСЭ «готовят почву» для снятия инвалидности с моего ребенка в следующем году (исполнится 14 лет). Буду держать всех в курсе. Надеюсь, что найду активных форумчан, которые предложат еще какие-то идеи.
Если не в ту тему написала - прошу модераторов перенести мое сообщение.
- За это сообщение автора ЕленаМамаДаниила поблагодарили: 4
- AlikZov (01 сен 2017, 11:56) • sasamar (01 сен 2017, 11:36) • Yaomama (01 сен 2017, 13:23) • Наталья Баженова (20 сен 2017, 16:29)