Защита прав детей при установлении инвалидности

[Фантик]

нет такого Федерального Закона

Добавлю к совершенно справедливому замечанию Марии пару слов. Документ с таким (точнее, очень похожим) текстом был принят на заседании Межпарламентской Ассамблеи государств-участников СНГ в 2004 году как Модельный закон для тех стран СНГ, которые пожелают его принять у себя. После этого руководитель одной из парламентских партий, находившийся в фазе острой творческой деятельности, подготовил на его основе текст законопроекта и стал лоббировать его принятие. После того, как товарищу объяснили, что денег не дадут, законопроект увял.

[Irena03]

Печально...

[seny]

А как насчет впервые выявленного диабета у малышки 2 г. 5 мес.? Без манифестации, состояние ребенка хорошее, инсулин врач назначила, теперь отменила. Есть у нас шансы получить инвалидность?

Моему ребёнку, на тот момент 6.5 лет, когда поставили диагноз СД, выписали из больницы без инсулина. Врач сказала, что пока мы инсулин не ставим, инвалидность нам никто не даст. Поэтому 5 месяцев мы контролировали этот процесс, а затем уже, когда начали инсулинотерапию, то пошли на МСЭ и получили инвалидность. Может у Вас будет по-другому.

[Сосенская Мария]

Печально...

Ничего печального нет.
Давайте создадим Федеральные Законы, защищающие права лиц, страдающих различными хроническими заболеваниями! Чем, к примеру, астматики хуже диабетиков? Тоже социально значимое заболевание.
Понятно, что это невозможно и никому не нужно. Есть другие нормативные акты, регулирующие социальную защиту лиц, имеющих хронические заболевания.
А что касается приведенного НатаК текста относительно прав на судебную защиту, то любое лицо, которое считает, что его права нарушены, вправе обратиться в суд и получить там судебную защиту, в том же самом объеме.

[Сосенская Мария]

25 февраля 2015 года с 12.00 по 17.00 в Санкт-Петербурге пройдет
Конференция «Информирование о возможностях социального обслуживания населения и новом порядке установления инвалидности»
Приглашаем вас принять участие в конференции и получить актуальную информацию о новых возможностях социального обслуживания и порядке установления инвалидности, а также задать свои вопросы по этим темам представителям комитета по социальной политике и главному эксперту бюро МСЭ!
Цели этого мероприятия:
• информирование граждан Санкт-Петербурга о законодательстве и механизмах применения в области социального обслуживания населения и о новом порядке установления инвалидности,
• порядок и механизм участия НКО в предоставлении социальных услуг населению
На Конференции выступят эксперты, ведущие специалисты города, представители общественных организаций. Материалы выступлений войдут в итоговую рассылку для участников конференции. После каждого выступления запланированы дискуссии.
РЕГИСТРАЦИЯ ОБЯЗАТЕЛЬНА ПО e-mail: osr-spb@inbox.ru

Конференция «Информирование о возможностях социального обслуживания населения и новом порядке установления инвалидности» состоится 25 февраля 2015 года по адресу: СПб, 13-я линия Васильевского острова 22Б , Дом Молодежи Санкт-Петербурга
с 12.00 до 17.00
Организаторы Конференции:
Семейный Совет Санкт-Петербурга
ОО «Петербургская Эгида»
Дом Молодежи Санкт-Петербурга
http://virhos.net/group83259690

Может быть, кто-то из питерцев сможет сходить?

[Irena03]

Давайте создадим Федеральные Законы, защищающие права лиц, страдающих различными хроническими заболеваниями!

Давайте! Может быть, их сложнее будет трактовать, исходя из настроения главы региона? Потому что стандарты, критерии и проч. - это всё-таки ведомственные акты.

[tatiana_37]

Ответьте пожалуйста, уважаемые форумчане, могу ли я на переосвидетельствовании напирать на то, что в прошлом году они же писали об умеренном нарушении функций обмена веществ и энергии и функций внутренней секреции; а в этом году нарушения стали незначительными. Ведь заболевание неизлечимое, а потребность в дозе Лантуса увеличилась, сахара по-прежнему скачут, гипы. Да и врачебная комиссия нашей больницы в этом году на переосвидетельствование написала, что умеренные нарушения, приведшие к ограничению способности к самообслуживанию. Сахарный диабет, тяжелая форма, компенсация.

[Сосенская Мария]

Irena03, это был сарказм.
tatiana_37, можете.

[tatiana_37]

tatiana_37, можете.

, а поможет?

[Irena03]

Irena03, это был сарказм.

Я же смайлик поставила! Однако правоприменительная практика по региональным и федеральным актам формируется разная...

, а поможет?

Точно не помешает. Тоже так попробую.

[Бася]

(где-то читала, что при определенных болезнях выделяются деньги на оплату сопровождения - человека, который помогает обслуживанию ребенка в заведениях)

В Санкт-Петербурге несколько мамочек добились тьюторов, но там были дети с ДЦП.

Насколько я понимаю - тьютор детям с СД не нужен, так как тьютор - помощник в обучении. А необходим "помощник воспитателя". Но я не юрист
Ссылка где прочитала: http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/081

[ulmus]

Бася, это про школу. я про дет сад думала. в школе ребенок будет не так долго и действительно, у диабетиков проблемы другого характера - тут просто надо наблюдать за сахаром время от времени и это может делать мед сестра или нянечка в группе. проблема в том, что дет садовский персонал (не беру конкретные случае) в основном не хочет брать на себя доп обязанности, тем более, которые надо делать не из раза в раз, а именно на постоянной основе.
в нашем конкретном случае получилось так, что мед сестра, которая могла бы наблюдать за сахаром. бывает в дет саду несколько раз в неделю (дет сад не имеет позиции мед сестры на целый день каждый день, как мне сказали). врач - два раза в неделю по несколько часов. воспитатели в группе физически не успевают что-то еще делать, а нянечку я даже и не видела ни разу....я просто побоялась что-то еще требовать с преподавателей и наше хождение в дет сад свелось на нет. но, если по-хорошему, если можно добиться позиции помощника воспитателя в эту группу, который будет наблюдать за Темой и доп помогать воспитателю, я бы конечно была бы более спокойна и попробовала даже отдать его на целый день.
https://pravoved.ru/question/25528/
я вот думаю, надо ли это поднимать на переосвидетельствовании, если они откажут в инвалидности. надо ли готовить доп бумаги, заявление о просьбе предоставить помощника на основании отказа в инвалидности ( а соответственно в материальной помощи ).
в общем, не имеет значение, дети с дцп или диабетик - и тому, и другому нужна лишь тех помощь. а не помощь в обучении.

[Бася]

Когда я читаю темы про детский сад я всегда ставлю себя на место воспитателей. К сожалению - я бы тоже отказалась мерить ск и прочее (( Потому как можно 100 раз улыбнуться маме ребёнка, 100 раз померить ск, и, не оценивая его показатели передать сведения маме, 100 раз подкормить "как сказали"... но в 101 раз - глюкнет глюк, вовремя воспитатель не заметит что руки влажные, отвлечётся, и ли просто"увидит не то", или "увидит то, но пока будет говорить с мамой отвлечётся и скажет не то" а потом - кто будет виноват? Возможно мама согласится с тем, что вышел косяк и в тяжёлой гипе воспитатель не виноват. Но такая история обязательно выйдет за пределы группы и конечно карьере воспитателя будет конец. А если подключатся родители детей из садика, которые вообще ничего в СД не понимают - возможно и хуже всё ещё будет.
Поэтому - если кому и идут навстречу в садике - я это оцениваю только как "плохо воспитатели понимают на что согласились".
А у медсестры тоже скорее всего в обязанности не входит такое сопровождение ребёнка. Там же - ведение карты и вовремя прививки сделать, на плоскостопие проверить, оценить, здоров ли ребёнок, которого привели ну и прочее.
И если где-то срабатывает "нажим" сверху - так это наверно надо оценивать не как правило, а как исключение из правил

заявление о просьбе предоставить помощника на основании отказа в инвалидности

Моё мнение, вообще будет не лишним и с инвалидностью. Такой помощник в садике не помешает никогда. Он же даётся именно потому, что у ребёнка есть проблемы. А не потому, что иначе - мама может. Нет такого закона, чтоб мама обязана была сидеть дома, если у ребёнка инвалидность. Это просто вынужденная мера у многих. Была тема про мальчика из Финляндии - так там и дома с ним помощник помогал, и в садике отдельный помощник был
Дописала.

[ulmus]

Сосенская Мария,

25 февраля 2015 года с 12.00 по 17.00 в Санкт-Петербурге пройдет

Маша, это только питерское мероприятие или в других городах тоже будет? я бы пошла, но боюсь среди недели в Питер меня никто не отпустит

[Сосенская Мария]

Юля, я так поняла, что только в Санкт-Петербурге.