С чего начать оформление "взрослой" инвалидности?

[Элли]

Конечно, ничто не мешало. Я это с самого начала и делала, и при подаче на комиссию, и в заявлении на пересмотр, и в письме в Федеральную МСЭ. Сын также сопроводил свое заявление на обжалование припиской: "Прошу пересмотреть решение, т.к. в случае потери группы буду вынужден отказаться от помповой терапии, позволяющей снизить риск тяжелых гипогликемий, имевших место в анамнезе." Все мимо, как об стену горох.

[Сосенская Мария]

Потому что это не основание, а дополнительный фактор.

[Элли]

Потому что это не основание, а дополнительный фактор.

Мария, вы и сами так считаете? Или для вас, как и для нас, этот фактор все-таки основной? На мой взгляд, наличие всего того, с помощью чего достигается компенсация (в нашем и вашем случае - полосок и расходников) - самое что ни на есть "основное основание", на котором держится все: относительно хорошая компенсация, жизнь без тяжелых гип, надежды на отсутствие тяжелых осложнений. Убрать этот "дополнительный фактор" - "основания", конечно, появятся. Неужели смысл и цель нынешней "системы критериев" именно в этом?

[KRONa]

Неужели смысл и цель нынешней "системы критериев" именно в этом?

- да, именно в этом : засвидетельствовать документально уже имеющееся в наличии "инвалидное" состояние лица и выдачей ИПРА и справки, дающей право на какие-то льготы и прочие "преференции" дать какой-то "шанс на исправление", а не обеспечить поддержкой заблаговременно, пока человек реально не превратится в инвалида, как это ни прискорбно для нас и как ни кажется несправедливым и недальновидным с позиции государства.

[Элли]

Ну, мы-то понимаем (почему-то в отличие от медицинских профессионалов, хотя должно быть наоборот), что после реального появления серьезных диабетических осложнений "шансы на исправление" становятся достаточно скромными.

[Сосенская Мария]

Какая разница, как считаю я? Не я принимаю решения.
Законодатель установил определенные правила, которым мы следуем, вот и все. Да, нам они не нравятся, но ничего другого не остается, как играть по этим правилам. В конце концов, именно мы выбираем себе законодателей.
На заседании комиссии устанавливается в том числе и социальный статус освидетельствуемого лица, но этот статус не является основополагающим.

[KRONa]

Ну, мы-то понимаем (почему-то в отличие от медицинских профессионалов, хотя должно быть наоборот)

Ну и почему "в отличие" и "наоборот"? Далеко не все там такие уж дурики; пусть они хоть миллион раз всё отлично понимают, но они вынуждены работать по правилам.

[KRONa]

Наш опыт. На днях будет 18 лет. Имея статус ребёнка-инвалида, дочка сегодня была на взрослой МСЭ (районный центр Новгородской области). Я читала форум, была озабочена но многого не смогли сделать: дочка учится не по месту прописки, 18 лет нет, поэтому прикрепляться к поликлинике там, где учится, не стали - мне бы пришлось ездить туда к ней, чтоб с ней попасть на приём к врачу, а это и материально затратно, и обстоятельства семейные не позволяли. И всё решить по сбору документов для комиссии, находясь от дочки на порядочном расстоянии, я бы не смогла. Имея при этом ребёнка почти 18 лет, который всего "этого" боится и "не знает что сказать", и "все её бесят" .... Поэтому в карточке были только дубликаты рецептов на инсулин. За два последних года.
Что было для комиссии: выписки из РДКБ, там только упомянута полинейропатия, и миопия.
Электронейромиографию нижних конечностей делали сами в платной клинике (в РДКБ не работал прибор, поэтому пришлось так).
Распечатки мониторинга ск из РДКБ - в 2015 всё сделано, куча графиков, гипы, но ни одного слова в выписке про них, как я не просила (просила видимо плохо, так как с дочкой не лежала, а по телефону вот так получилось). В 2016 при выписке выяснилось, что сенсор встал плохо, врач всё вышлет на эл. почту (вот такие мы лохи по-видимому) - по факту Там не сохранилось ничего кроме одного листочка с диаграммой, и цветным графиком ск за 3 дня. Ну, что было, то и приложили.
Прошли окулиста в клинике Фёдорова - там у неё высокая степень миопии
Плюсом шли ксерокопии выписок врача за 2011 год !!! о подозрении на астматический статус и "Дыхательная недостаточность" где 0 степени, где 1. То есть тогда были проблемы, а с тех лет в карточке пусто.
Приехали и документы отдали на регистрацию четвёртыми, Через 5 минут её уже на комиссию вызвали. Зашла с ней, так как 18 лет ещё нет, ну и как бы если не пустят - будет лишний шанс побрыкаться, если группу не дадут.
После первой фразы о том, что диабету больше 11 лет, вторая была сразу о том, что дадут ей 3 бессрочно.
Я этого не ожидала никак. И решено это видимо было у них заранее, так как когда документы сдавали, их уже буквально из рук у "регистраторши" вырывали на комиссию На комиссию мы попали в обход других - вторыми.
Придраться можно было ко многому в наших документах. Но - лотерея видимо.Так как карточку-кирпич дочкину - никто не открывал, Дневник не просили показать. Вообще ничего.
Поэтому наш опыт написала, но может ли он помочь - не знаю, если честно.
Ну и вроде здорово и хорошо, третья бессрочно, но стаж СД почти 12 лет ((

[KRONa]

Ну что тут скажешь - повезло!

[Бася]

Вот-вот.Педиатр мне последние года 3 приводила в пример тоже мальчика с диабетом с детства, которому всё сняли. Лично знакома с "бывшими" детьми, которые тоже максимум что получали в 18 лет - инвалидность на 1 год. Потом с них снимали. То есть - одна и та же комиссия, один и тот же город... может вот хоть и выписке не все были по теме, но они были, это сыграло - не знаю. Помпа? О ней не спросили даже

[Элли]

В принципе, после первой фразы о том, что диабету больше 11 лет, вторая была сразу о том, что дадут ей 3 бессрочно.

Крайне странно. У нас после фразы о 26 годах диабета никто даже не заикнулся о бессрочной группе Более того, вообще ни на какую не потянуло.
Видимо, действительно повезло. Или какие-то новые веяния?

[69irein]

Всем добрый день! И вот и нам 18. Сегодня прошли МСЭ. 3я группа. Упор на гипо. Спасибо энду. Спасибо сайту!

[AlinaKrgl]

Добрый день!
Диабет у меня выявили, когда мне было 6 лет. Как исполнилось 18 пошли не переосвидетельствование: дали инвалидность только с третьего раза, через год не подтвердили и дали отказ. Недостаточно осложнений, хотя результаты анализов и обследований были далеко не идеальными. В данный момент у меня держатся высокие сахара, инсулин приходится покупать за свои деньги, т.к. у меня не федеральная льгота, моего левемира в поликлинике на очереди даже нет. Тест полоски тоже покупаю, в целях экономии проверяю сахар два раза в день. Дозы подбираем с участковым эндокринологом, но выправить никак не получается. ГГ у меня 10,2.
Вот для комиссии все пишут про гипогликемии, а если гипергликемия, тоже характеристику протекания писать? Летом собираюсь заняться оформлением. Еще нюанс: я работаю и учусь, причем без каких-то нареканий. Нужны ли характеристики? И понятно, если я социально активный человек, то могут отказать по этой причине в инвалидности снова? Как лучше поступить? Умолчать по поводу учебы или работы?
Спасибо за ответы заранее!

[Сосенская Мария]

Умолчать по поводу учебы и работы не получится, так как при заполнении документов для МСЭ Вы обязаны сообщить об этом.
Социальная активность никак не влияет на отказ в установлении инвалидности.
Для того, чтобы получить инвалидность, нужно доказать наличие ограничений жизнедеятельности. В Критериях все очень четко написано, ищите то, что наличествует у Вас.
Гипергликемия - не угрожающее жизни состояние, она может длиться годами, поэтому характеристика гипергликемий не имеет никакого значения.

[sasamar]

в целях экономии проверяю сахар два раза в день.

Гипогликемии так не выявить, запросто ваши гипергликемии могут оказаться следствием гипогликемий.
Обсуждать компенсацию AlinaKrgl в данной теме не нужно. Модератор.